(80) Esclerosis@ tu - La neuralgia del trigémino es un dolor facial...
La neuralgia del trigémino
es un dolor facial severo que ocurre también fuera de la esclerosis múltiple, pero es realmente 400 veces mayor en personas con esclerosis múltiple que en lapoblación general. Es un número aun bastante pequeño; alrededor de un 4% delas personas con esclerosis múltiple sufren de neuralgia del trigémino. Peroaunque esto no es un porcentaje alto, el síntoma es tan angustioso querealmente merece que se preste una atención especial. Es intenso, severo, agudoy como un corrientazo eléctrico. Se siente en la parte inferior de la cara, a
menudo luego de mascar o sorber líquidos. Así que a veces se confunde condolor dental. Este dolor normalmente se alivia con medicamentosanticonvulsivos, y el episodio dura generalmente unas cuantas semanas. Sinembargo, es un síntoma que tiende a recurrir, así que en unas semanas es muy posible que la persona tenga este horrible dolor una vez más y tenga que comenzar a tomar el medicamento de nuevo. Así que es útil que las personas
estén alertas a esa posibilidad; y también, en raras ocasiones, si el medicamentooral no funciona, hay procedimientos quirúrgicos que se pueden realizar, pero que realmente no se necesitan muy a menudo.
http://www.nationalmssociety.org/informacion-en-espanol/download.aspx?id=42
Pero cuantos más apoyos mejor, así que en esta ocasión salieron a la calle con el lema 'Únete a la investigación de la Esclerosis Múltiple' y lograron movilizar a unas 40 personas para que crearan un cordón humano, pese al frío y la lluvia que acompañaron toda la mañana. Además, para dar mayor visibilidad a la enfermedad, a pesar del frío y la lluvia, el colectivo contó con varias mesas informativas y de cuestación en distintos puntos de la ciudad.
Y es que la fecha de ayer era un buen momento para poner el altavoz y recordar muchas las reivindicaciones que aún están pendientes y que consideran fundamentales. Una de ellas, como apuntó la trabajadora social del colectivo, Begoña Castro, en el comunicado que leyó en la plaza de España, es que se reconozca la discapacidad del 33% para los enfermos una vez que reciben el diagnóstico». Una cuestión en la que, lamentó, no se ha avanzado nada en los dos últimos años, pese a haberse presentado en el Congreso un Proposición No de Ley reclamando cambios.
También centró parte de su atención la necesidad de que se siga investigando e invirtiendo en esta materia. No hacerlo, apuntó, «supone una pérdida de derechos y un serio error estratégico. Bajo la idea de optimizar la utilización de recursos se está recortando en estudios, lo que a medio y largo plazo generará una necesidad del incremento del gasto a personas con enfermedades generadoras de discapacidad», incidió.
Sin olvidar lo que supone a nivel psicológico por la pérdida de esperanza de los afectados que confían en los avances científicos. Ya en 2009, recordó, ya estudio reveló «la inexistencia en España de información rigurosa y unificada sobre la realidad de la enfermedad y las necesidades específicas de los afectados». Por ese motivo, para poner freno a esa situación, Castro insistió en la necesidad de poner en marcha un observatorio sobre Esclerosis Múltiple coordinador de toda la red autonómica, un registro de pacientes y unificación de los sistemas de atención en todas las provincias de Castilla y León.
