Piden que se reconozca el 33% de minusvalía para la esclerosis

Sábado, 18 diciembre 2010

En la antesala de la celebración hoy del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple los afectados por esa dolencia exponían sus reivindicaciones ante el presidente de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, José María Barreda. En voz del doctor Fernando de Castro demandaban que se reconozca el 33% de minusvalía con el diagnóstico de esta enfermedad que se manifiesta fundamentalmente en adultos jóvenes de entre 20 y 40 años de edad.

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Foto de familia con el presidente Barreda. V. MACHUCA

“Como no sólo implica una dolencia física sino también psicológica sería necesario contar con unidades especializadas en todos los hospitales y centros sanitarios mayores”, comentaba el también científico del CSIC quien solicitaba que la cobertura tuviera además un mayor hincapié en las zonas rurales ya que, constatan que se encuentran con más barreras en cuanto a los accesos a los recursos.
La listas de demandas se complementaba con la creación de una base de datos regional en la que se detalle el número de afectados. Se sabe que afecta a 40.000 personas a nivel nacional. “Es necesario aunar esfuerzos de coordinación entre la asociación y la administración”.
Por su parte, la presidenta de Ademto agradecía la implicación que hasta ahora le ha brindado el Gobierno regional. El colectivo que nacía en 1996 ha ido incrementándose paulatinamente y ahora acaba de mudarse a una sede mayor donde prestar servicios a sus asociados.
El presidente Barreda recogía el testigo lanzado por los afectados y comprometía el esfuerzo de su Ejecutivo. “La investigación es una necesidad absolutamente básica. Hay que seguir invirtiendo en investigación parapara saber cada vez más de una enfermedad que afecta a los jóvenes”.
Al hilo, puntualizaba que es necesario indagar en la prevalencia para planificar mejor las actuaciones a desarrollar.
Barreda no obviaba el actual momento de crisis económica aunque a tenor de los datos del déficit de la Comunidad Autónoma constataba que entre los mercados y los afectados por la Esclerosis Múltiple se queda con la segunda. “Hemos dado un salto cualitativo en educación, sanidad y servicios sociales”. Así, reprochaba que la región invierta más en el desarrollo y aplicación de la Ley de Dependencia que el Estado.
“Os animo a seguir adelante, hay que seguir luchando y peleando porque merece la pena”, concluía.

Detalles
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurológica que afecta al Sistema Nervioso Central, la médula y el cerebro. La destrucción de la vaina de mielina en áreas determinadas provoca la aparición de las “placas de desmielinización” (lesiones visibles por medio de la Resonancia Magnética).
Es la enfermedad neurológica más frecuente entre adultos jóvenes, afectando más a las mujeres.
De causa desconocida no es contagiosa ni hereditaria, aunque se manifiesta más frecuentemente en algunas familias.
En España se calcula que existen unas 40.000 personas que sufren esta enfermedad, de las que cerca de 1.000 están en Castilla-La Mancha. Los datos no son certeros ya que como comentaba la presidenta de Ademto, muchos afectados optan por esconder su enfermedad ante la sociedad y más concretamente ante sus puestos de trabajo por temor a que los infravaloren.
En el encuentro mantenido ayer en el Palacio de Fuensalida se destacaba también el importante papel investigador que se desarrolla desde el Hospital Nacional de Parapléjicos para conocer la biología de la lesión medular así como los trabajos encaminados a desarrollar terapias que curen los déficits causados por la lesión medular y mejorar las condiciones de vida de los pacientes.
Tal es así que actualmente, el Hospital cuenta con 18 grupos de investigación, básica y clínica, en los que trabajan un centenar de profesionales y que tienen activos 68 proyectos de investigación.

180 asociados
La Asociación de Esclerosis Múltiple (Ademto) de Toledo, fundada hace 15 años, tiene como objetivo general mejorar la calidad de vida de los pacientes afectados de esclerosis múltiple o de cualquier otra patología neurodegenerativa crónica (parálisis cerebral, ELA, degeneración espinocerebral…) de la provincia, a excepción de la zona de Talavera de la Reina, donde compete a la Asociación Talaverana de Esclerosis Múltiple (Ataem). Cuenta con 180 socios.