(80) Esclerosis@ tu - La neuralgia del trigémino es un dolor facial...

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La neuralgia del trigémino

es un dolor facial severo que ocurre también fuera de la esclerosis múltiple, pero es realmente 400 veces mayor en personas con esclerosis múltiple que en lapoblación general. Es un número aun bastante pequeño; alrededor de un 4% delas personas con esclerosis múltiple sufren de neuralgia del trigémino. Peroaunque esto no es un porcentaje alto, el síntoma es tan angustioso querealmente merece que se preste una atención especial. Es intenso, severo, agudoy como un corrientazo eléctrico. Se siente en la parte inferior de la cara, a
menudo luego de mascar o sorber líquidos. Así que a veces se confunde condolor dental. Este dolor normalmente se alivia con medicamentosanticonvulsivos, y el episodio dura generalmente unas cuantas semanas. Sinembargo, es un síntoma que tiende a recurrir, así que en unas semanas es muy posible que la persona tenga este horrible dolor una vez más y tenga que comenzar a tomar el medicamento de nuevo. Así que es útil que las personas
estén alertas a esa posibilidad; y también, en raras ocasiones, si el medicamentooral no funciona, hay procedimientos quirúrgicos que se pueden realizar, pero que realmente no se necesitan muy a menudo.
http://www.nationalmssociety.org/informacion-en-espanol/download.aspx?id=42

Nuevas investigaciones apuntan a posibles estrategias de tratamiento para la esclerosis múltiple

Nuevas investigaciones apuntan a posibles estrategias de tratamiento para la esclerosis múltiple
Publicado en 'Developmental Cell'
Nuevas investigaciones apuntan a posibles estrategias de tratamiento para la esclerosis múltiple

Foto: WIKIMEDIA COMMONS
MADRID, 24 Jun. (EUROPA PRESS) -
Científicos han descubierto mediante el uso de imágenes en vivo del pez cebra que los oligodendrocitos individuales cubren las neuronas con una capa de mielina sólo cinco horas después de su nacimiento, según informan en la edición de este lunes de la revista 'Developmental Cell'. Si las conclusiones son válidas en los seres humanos, podrían dar lugar a nuevas estrategias de tratamiento para la esclerosis múltiple.
La mielina, el recubrimiento graso que protege a las neuronas en el cerebro y la médula espinal, se destruye en enfermedades tales como la esclerosis múltiple, por lo que investigadores han estado tratando de determinar si los oligodendrocitos, las células que producen la mielina, se pueden estimular para hacer nueva mielina.
"El estudio podría ayudar a mejorar nuestra comprensión de los factores desencadenantes necesarios para estimular las células que producen la mielina", explica el autor principal, David Lyons, de la Universidad de Edimburgo, Reino Unido.
Por ejemplo, si los científicos pueden determinar lo que está bloqueando que las células elaboren mielina tras cinco horas, podrían ser capaces de eliminar esa barrera. Alternativamente, los tratamientos podrían centrarse en la creación de más oligodendrocitos nuevos en lugar de tratar de estimular los existentes.
El doctor Lyons y su equipo utilizaron el pez cebra para estudiar la formación de vainas de mielina por parte de oligodendrocitos porque este animal de laboratorio es transparente en las primeras etapas de su desarrollo, lo que permite a los investigadores observar directamente las células dentro del organismo.
También se sabe que el pez cebra y los seres humanos tienen genes muy similares y estas similitudes se extienden a más del 80 por ciento de los genes asociados con la enfermedad humana. Por lo tanto, el pez cebra responde de manera muy similar a la mayoría de los fármacos utilizados con fines terapéuticos que los seres humanos.
"En el futuro, el pez cebra se utilizará para identificar nuevos genes y fármacos que pueden influir en la formación de la mielina y la reparación de la mielina", concluye el principal investigador de este estudio.

Cambios en la dieta dar esperanza a los pacientes con Esclerosis Múltiplemiércoles, 8 de agosto de 2012

 Cambios en la dieta dar esperanza a los pacientes con Esclerosis Múltiple


 Cambios en la dieta dar esperanza a los pacientes con EM Un médico de Australia Occidental y su equipo de investigación han informado de resultados positivos en el manejo de la esclerosis múltiple (EM) a través de modificaciones de estilo de vida. 
El estudio, "relacionada con la salud de calidad de vida a 1 y 5 años después de un retiro residencial de la promoción de modificación de estilo de vida para las personas con esclerosis múltiple", publicado en la revista internacional deCiencias Neurológicas , se basa en los cambios de estilo de vida saludables que el profesor George Jelinek tiene éxito seguido a sí mismo desde su diagnóstico de la esclerosis múltiple hace trece años. La investigación se llevó a cabo durante cinco años con un estudio de cohorte de más de 300 personas diagnosticadas con EM. 
Los participantes se comprometieron a un programa de modificación del estilo de vida en un refugio de MS en la Fundación Gawler en Victoria. Después de algunos participantes en la evaluación de línea de base se les pidió que completaran un cuestionario muy largo un año después de la retirada de MS y de nuevo cinco años más tarde. Los resultados después de un año mostraron una mejoría media de 11,3 por ciento en la calidad de vida y después de cinco años este porcentaje se elevó al 19,5 por ciento. "¿Dónde más en toda la literatura de MS va a encontrar una intervención que muestra casi un 20 por ciento de mejora en la salud mental y física y la calidad de vida en general, cinco años después del diagnóstico?" , dice el profesor Jelinek. Dosis medicinales de la vitamina D , la luz del sol, el ejercicio regular, ácidos grasos omega-3 los ácidos grasos, dieta baja en grasas saturadas, en gran parte los alimentos integrales a base de plantas y los peces son recomendables. El estrés reduce las actividades como la meditación y el yoga, y de grupo y sesiones individuales de consejería formar parte del programa de retiro. Modificación de la enfermedad, los medicamentos administrados a principios de la enfermedad y los esteroides para las recaídas agudas dolorosas también fueron apoyados. 
Sin embargo, la investigación anecdótica señala que muchos de los participantes no estaban tomando terapias inmuno-moduladores. Profesor Jelinek dice que es maravilloso ver a muchos de los participantes en años más tarde, con una mirada feliz y radiante de optimismo y, a menudo en la salud mucho mejor. 

"Para algunas personas no hay mejoría, pero para otros la mejora es mucho más dramático", dice. "Muchos pacientes refieren la limpieza de lesiones de la EM a partir de imágenes por resonancia magnética. "Muchas experiencias de la vida de una manera completamente diferente y su optimismo y buen estado de salud afecta a todos los aspectos de sus vidas". La superación de la Esclerosis Múltiple (OMS) la investigación se está ampliando a utilizar una cohorte más amplia. 

"Esperamos poder responder a las preguntas importantes, esencialmente lo que se puede hacer para cambiar el curso de la EM y que determinados factores de estilo de vida son los más importantes", dice el profesor Jelinek. Profesor Jelinek combina su trabajo como cirujano de emergencia en Australia Occidental, un investigador de Microsoft y líder del grupo en el retiro de Gawler. 

Fuente: Science Network de Australia Occidental (07/08/12) http://www.msrc.co.uk/index.cfm/fuseaction/show/pageid/2479 

 Quizás también le interese: Evaluación objetiva de la fatiga del motor en la EM usando ... Relajante muscular puede ser la clave en la lucha contra el ... El cannabis fuerte se vuelve droga dura Biogen Idec tiene la opción de MAKScientific programa de ... 22 DE JUNIO 2011 LinkWithin Publicado por Javier Crespo en 18:57

Gran avance contra la esclerosis múltiple

Gran avance contra la esclerosis múltiple
Esquema de una neurona (en amarillo la mielina) De entre las enfermedades autoinmunes, las esclerosis son de las que menos sabemos a día de hoy. Las hay realmente traumáticas y devastadoras, como la ELA (que nos trae a todos a la mente inmediatamente la figura del físico Stephen Hawkins), y otras menos invalidantes como la esclerosis múltiple (EM) que pese a que provocan movilidad reducida e incluso invalidez en los casos más extremos, provocan la muerte del paciente en casos excepcionales (menos del 10% de los afectados).
Sea como sea, hasta la fecha conocíamos los efectos que provocaba la esclerosis, pero los doctores no contaban con armas verdaderamente efectivas en su arsenal para combatirlas. Al menos hasta ahora, cuando un nuevo trabajo de investigación en medicina realizado en la Universidad Northwestern (Evaston, Illinois, EE.UU.) nos hace albergar grandes esperanzas.El trabajo está relacionado con un ensayo clínico en fase 1 del primer tratamiento que intenta restablecer el sistema inmune de pacientes aquejados esclerosis múltiple y las noticias son excelentes. Según puedo leer, el ensayo acaba de demostrar que el tratamiento es seguro y que de hecho redujo drásticamente (entre un 50 y un 75 por ciento) la reactividad del sistema inmune de los pacientes a la mielina.
En otras palabras, el tratamiento probado en ensayo logró que las defensas del cuerpo no reaccionasen en contra de la mielina, por lo que podemos decir que se logró restablecer de forma segura el sistema inmunológico de los pacientes, reduciendo de este modo los ataques que este lanzaba erróneamente contra su "enemigo ficticio", la proteína mielina. Esto es verdaderamente un gran avance, porque lo que caracteriza a la EM es precisamente ese fallo del sistema inmunológico, que ataca y destruye (por error) a la mielina, que no es ninguna amenaza, sino todo lo contrario. La mielina es la capa aislante que se forma alrededor de los nervios en la médula espinal, el cerebro y el nervio óptico. Cuando se destruye este aislamiento, las señales eléctricas no pueden circular con eficacia, dando lugar a síntomas que van desde un leve adormecimiento de las extremidades hasta la parálisis o ceguera."La terapia detiene las respuestas autoinmunes que ya están activadas y previene la activación de nuevas células autoinmunes", comentó Stephen Miller, Profesor de Investigación de Microbiología e Inmunología en la Escuela de Medicina Feinberg de la Universidad Northwestern. "Nuestro enfoque deja intacta la función del sistema inmune normal. Esto es el santo grial”. El veterano investigador Miller, es co-autor del artículo que recoge los logros del estudio, y que fue publicado el 5 de junio en la revista Science Translational Medicine. El estudio es una colaboración entre la Escuela Feinberg de la Universidad Northwestern, el Hospital Universitario de Zúrich en Suiza y el Centro Médico Eppendorf, de la Universidad de Hamburgo en Alemania. Este ensayo con humanos es la culminación de más de 30 años de investigación pre-clínica realizada en el laboratorio de Miller.
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En el ensayo, se utilizaron los propios glóbulos de los pacientes de MS, especialmente procesados para entregar furtivamente miles de millones de antígenos de mielina en sus cuerpos, para que de este modo su sistema inmunológico los reconociera como inofensivos y desarrollara tolerancia a los mismos. Las terapias actuales de la EM presentan efectos colaterales muy graves, ya que suprimen todo el sistema inmunitario, haciendo que los pacientes sean más susceptibles de padecer infecciones cada día, e incrementando su riesgo de padecer cáncer. A pesar de que la muestra de nueve pacientes participantes en la prueba (que fueron tratados en Hamburgo, Alemania) es demasiado baja como para determinar estadísticamente la capacidad del tratamiento para prevenir la progresión de la esclerosis múltiple, el estudio mostró que los pacientes que recibieron las dosis más alta de glóbulos blancos tuvieron la mayor reducción en la reactividad contra la mielina. El objetivo principal del estudio era demostrar la seguridad del tratamiento y su tolerabilidad por parte de los pacientes. Se probó que la inyección intravenosa de hasta 3.000 millones de células blancas de la sangre con antígenos de la mielina, no causó efectos adversos en los pacientes con EM. Y aún más importante, no reactivó la enfermedad en los pacientes y no afectó a la salud del sistema inmune contra patógenos reales. Como parte del estudio, los investigadores evaluaron la inmunidad de los pacientes contra el tétanos, ya que todos habían recibido vacunas contra el tétanos durante su vida. Un mes después del tratamiento, su respuesta inmune al tétanos se mantuvo fuerte, lo que demuestra que el efecto inmunológico del tratamiento es específico sólo para la mielina. El estudio de seguridad humana prepara el escenario para un ensayo en fase 2 para ver si el nuevo tratamiento puede prevenir la progresión de la esclerosis múltiple en seres humanos. Los científicos están tratando de recaudar 1,5 millones de dólares para poner en marcha el proceso, que ya ha sido aprobado en Suiza. Investigación preclínica realizada por Miller demostró que el tratamiento detuvo la progresión de la EM recurrente-remitente en ratones."En el estudio en fase 2 queremos tratar la enfermedad en los pacientes tan pronto como sea posible, antes de que tengan parálisis debido a los daños en la mielina", dijo Miller. "Una vez que la mielina se destruye, es difícil de reparar." En el ensayo, los glóbulos blancos de los pacientes se filtraron y procesaron ​​de forma especial para acoplarles antígenos de la mielina mediante un complejo proceso de fabricación desarrollado por los co-autores del estudio: Roland Martin, Mireia Sospedra y Andreas Lutterotti y su equipo del Centro Médico Eppendorf de la Universidad de Hamburgo. Tras esto, miles de millones de estas células secretas de la muerte, que portaban los antígenos de la mielina, fueron inyectadas por vía intravenosa a los pacientes. Las células entraron en el bazo, que filtra la sangre y ayuda al cuerpo a deshacerse de las células envejecidas y moribundas. Durante este proceso, las células inmunes comienzan a reconocer a la mielina como inofensiva, y rápidamente se desarrolla una tolerancia inmune. Este punto quedó confirmado en los pacientes mediante ensayos inmunológicos desarrollados y llevados a cabo por el equipo de investigación en Hamburgo.  Esta terapia, pese a que requiere de más pruebas, puede ser útil para el tratamiento no sólo de MS, sino también de una serie de otras enfermedades autoinmunes y alérgicas, cambiando simplemente los antígenos que van unidos a las células sanguíneas. Investigación preclínicas publicadas anteriormente por Miller demostraron la eficacia de la terapia en diabetes tipo 1 y en alergias de las vías respiratorias (asma) y alergias al cacahuete. La investigación de Miller representa a varios pilares del Plan Estratégico de la Universidad Northwestern, descubrir nuevas formas de tratar la enfermedad mediante ciencias biomédicas y traducir esos descubrimientos en ideas y productos que hagan que el mundo sea un lugar mejor para todos.
Esta investigación fue posible gracias a la financiación del Ministerio Federal Alemán de Educación e Investigación y de la Fundación Cumming.
Me enteré leyendo la nota de prensa publicada en la web de la Universidad Northwestern.

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(66) 40.000 Gritos por la ESCLEROSIS MULTIPLE
Ciencia y Tecnología
Miércoles 5 de Junio de 2013, 10:34 pm

Desarrollan nuevo tratamiento contra la esclerosis múltiple

Investigadores alemanes prueban terapia contra la esclerosis múltiple que no debilita el sistema inmunológico. (Foto: Archivo)
El tratamiento consiste en la inyección de millones de antígenos de mielina para ayudar al organismo a defenderse. (Foto: Archivo)
Investigadores alemanes prueban terapia contra la esclerosis múltiple que no debilita el sistema inmunológico. (Foto: Archivo)
El tratamiento consiste en la inyección de millones de antígenos de mielina para ayudar al organismo a defenderse. (Foto: Archivo)
Investigadores alemanes prueban terapia contra la esclerosis múltiple que no debilita el sistema inmunológico. (Foto: Archivo)
     

Investigadores alemanes probaron en nueve pacientes un tratamiento contra la esclerosis múltiple sin debilitar el sistema inmunológico y aseguran que podría aplicarse en otras enfermedades autoinmunes y alérgicas.
Esta enfermedad autoinmune que hace que el organismo sea atacado por sus propias defensas se caracteriza por la autodestrucción de la vaina de mielina que protege los nervios del cerebro y la médula espinal, encargada de la conducción eléctrica de los impulsos nerviosos.
Al destruirse el aislamiento de protección, los impulsos eléctricos no pueden fluir de manera eficiente, provocando síntomas que pueden incluir parálisis o ceguera.
Para combatir la esclerosis múltiple existen otro tipo de tratamientos para evitar los síntomas, inhiben el sistema inmunitario, pero con ello, lejos de proteger al paciente, sólo lo hace más susceptible a infecciones y aumenta el riesgo de contraer enfermedades más graves como el cáncer.
Durante esta fase de ensayo, los investigadores utilizaron células de glóbulos blancos de los enfermos con el fin de "inyectar" miles de millones de antígenos de mielina en su organismo para que el sistema inmune los reconociera como inofensivos y desarrollara una tolerancia.
El autor principal de esta investigación, Stephen Miller, dijo que la terapia previene la activación de nuevas células autoinmunes. Para el ensayo, los pacientes toleraron el tratamiento y no hubo efectos adversos por la inyección intravenosa, ni presentaron recaída.
Los resultados demostraron la reducción de la reactividad del sistema inmune a la mielina del 50 al 75 por ciento. El fin de los investigadores es dejar intacto la función del sistema inmune normal.
Aunque los investigadores señalan que el número de pacientes en este ensayo es muy pequeño como para determinar si el tratamiento previene la progresión de la esclerosis múltiple, indicaron que entre los nueve pacientes, los que recibieron la dosis más alta de células de glóbulos blancos con el antígeno tuvieron la mayor reducción en la destrucción de la mielina.
Prevén iniciar una segunda fase de ensayo clínico para determinar si el tratamiento es eficaz y combatir la esclerosis múltiple, enfermedad que afecta a 2,5 millones de personas en el mundo, según la Organización Mundial de la Salud.
La investigación publicada en la revista Science Translational Medicine, demostró también que la terapia es eficaz en el tratamiento de la diabetes tipo uno, el asma y la alergia al maní.
Participaron investigadores de la Universidad Northwestern (Estados Unidos), junto al Hospital Universitario de Zurich (Suiza) y la Universidad de Hamburgo (Alemania).
teleSUR-AFP-ABC/kp-GP
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Cien sevillanos son diagnosticados de esclerosis múltiple cada año

Un estudio desvela un aumento de la incidencia de este grave problema entre las mujeres
Noelia Márquez | Actualizado 02.06.2013 - 12:28
zoom
El doctor Guillermo Izquierdo, responsable de la investigación y miembro de la Sociedad Española de Neurología.
          
Un estudio epidemiológico sobre la esclerosis múltiple desarrollado en Sevilla durante las dos últimas décadas desvela que esta grave enfermedad afecta a 79 personas por cada 100.000 personas. Cada año se diagnostican cinco casos por cada 100.000 habitantes y se estima que en la provincia de Sevilla la esclerosis múltiple afecta a cien personas más cada año. Estos datos cosechados por el equipo del doctor Guillermo Izquierdo, miembro de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y responsable de la investigación en el área del Hospital Macarena, serán publicados próximamente en una revista científica de impacto internacional, Neurology.

"Hemos comprobado que la esclerosis múltiple afecta cada vez a más mujeres", explica el doctor Izquierdo. En los últimos 20 años se ha duplicado el número de pacientes en el ámbito nacional, así como la proporción de mujeres que la padecen. El riesgo relativo de que una fémina llegue a desarrollar esclerosis múltiple ha pasado de 1,4 al 3,2 actual.

Esta enfermedad del sistema inmunitario es la segunda causa de discapacidad en los jóvenes, sólo superada por los traumatismos craneoencefálicos. La esclerosis múltiple suele aparecer entre los 20 y los 40 años de edad con brotes esporádicos (pérdida de la visión o de fuerza, dificultad para controlar los movimientos, alteración de la sensibilidad, entre otros). Una anomalía en el sistema inmunitario, que está asociada a varios factores (genéticos, contaminación, virus o bacterias), provoca que las defensas del organismo (linfocitos) ataquen por error a la mielina, el material que rodea y protege a las neuronas. Este problema genera una inflamación que lesiona a las neuronas y termina afectando a los nervios. El deterioro del enfermo es progresivo y lo condena a la discapacidad. Se trata de un problema de salud de primer orden y el segundo motivo de coste social y sanitario después de los accidentes de tráfico.

Los últimos estudios vinculan este problema de salud con la contaminación. Además, la Sociedad Española de Neurología incide en las dos hipótesis que los especialistas barajan: "La higiene, ya que un menor contacto con agentes infecciosos parece favorecer las enfermedades autoinmunes; y la vitamina D, puesto que hay un mayor número de casos en los países con menos Sol". Junto a estos factores, la genética es clave en la aparición de la esta enfermedad.

La viguesa Marina Román, de 40 años, es una de los 46.000 afectados de esclerosis múltiple en España; una dolencia que ataca a más mujeres y se ha duplicado en 20 años

30.05.2013 | 07:37
Marina Román (drcha.) pasea junto a Sonia y Liliana, también socias de Avempo y con la perra terapéutica "Mami", en Vigo. // Marta G. Brea
Marina Román (drcha.) pasea junto a Sonia y Liliana, también socias de Avempo y con la perra terapéutica "Mami", en Vigo. // Marta G. Brea

Tras la epilepsia, la esclerosis múltiple es la enfermedad neurológica más frecuente en adultos jóvenes y la segunda causa de discapacidad después de los accidentes de tráfico. La Sociedad Española de Neurología asegura que cada año se detectan 1.800 nuevos casos. A pesar del alto número de afectados por esta patología crónica y de que su incidencia se ha duplicado, su origen aún es incierto. Los afectados piden que se mantenga la investigación, a pesar de los recortes.
"¿Si no hice nada, por qué estoy tan cansada? se pregunta la viguesa Marina Román, que sufre esclerosis múltiple desde los 27 años -aunque fue diagnosticada unos cinco años más tarde, tras peregrinar por varios especialistas- y ahora, con cuarenta, es la presidenta de la Asociación Avempo (Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple de Pontevedra). Ayer salió a la calle para dar a conocer esta patología, en el Día Mundial y recabar apoyos. "Te preguntas a diario, ¿si antes podía hacerlo, por qué ahora no?", comenta esta mujer. Varias cicatrices recientes en sus manos y frente atestiguan su afán, a pesar de todo, de intentarlo. La pérdida de estabilidad es otro de los problemas.
"Si la enfermedad te avisa de que pares" -reconoce- "es mejor que lo hagas; vas conociendo tu dolencia con los años". Marina compara sus terminaciones nerviosas con un cable cuando está pelado; con los hilos de cobre al descubierto. Así son sus neuronas y nervios de cerebro y médula espinal: sin mielina. Por eso a veces pierde el hilo mientras habla esta mujer -ahora jubilada-, que trabajaba en el hospital Xeral como auxiliar de enfermería.
Esta dolencia puede presentar una serie de síntomas que aparecen en brotes o que progresan lentamente -se distinguen varios subtipos de esclerosis múltiple y muchos afectados presentan formas diferentes de la patología después de varios años-. A causa de sus efectos sobre el sistema nervioso central, puede acarrear una movilidad reducida e invalidez en los casos más severos.
Marina Román, tras más de una década de convivencia con esa fatiga crónica y las dolencias propias llegó a la conclusión de que no se puede echar un pulso a la enfermedad, sino aprender a convivir con ella. "Lo más difícil es madrugar; ver que no llegas, cuando tu mente va más deprisa que tu cuerpo", explica emocionada mientras cita a su hija.
En las últimas dos décadas, el número de pacientes con esclerosis múltiple se ha duplicado y a medida de que se incrementan los casos, parece aumentar la proporción de mujeres que la padecen. "Aunque siempre ha sido más frecuente en mujeres que en hombres, el riesgo relativo, es decir la probabilidad de que una mujer llegue a padecer la enfermedad, ha pasado del 1,4% de los primeros estudios, al 3,2% actual", señala la doctora Ester Moral Torres, coordinadora del Grupo de estudio de enfermedades desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología. "Puesto que aún se desconoce cuál es el origen de la enfermedad, resulta complicado explicar el motivo exacto de este incremento", razona.
La institución "Esclerosis Múltiple España" con la colaboración del laboratorio Novartis, presentó ayer el "Proyecto M1", "una iniciativa de concienciación y recaudación social masiva" con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de la esclerosis múltiple. Pero no fue el único. La Plataforma europea para la esclerosis múltiple también dio a conocer una página web en la que se presentan datos, comparaciones e historias de personas que sufren esta enfermedad por toda Europa. El sitio (www.underpressureproject.eu) muestra las diferencias entre países europeos en el tratamiento y llama la atención sobre las mejoras potenciales.



problemática psicosocial y sanitaria

Asbem pide más investigación sobre la Esclerosis Múltiple

En el día mundial de esta enfermedad, el colectivo reclama que se unifiquen los sistemas de atención a los enfermos y se otorgue una discapacidad del 33%30.05.13 - 00:48 -


Para mostrar y hacer visible que están dispuestos a seguir trabajando para «dar respuesta a toda la problemática psicosocial y sanitaria que sufren los afectados de Esclerosis Múltiple y sus familias», varias decenas de personas unieron sus manos creando un círculo en la plaza de España. Era una forma más de recordar a la ciudadanía que ayer se conmemoraba el día mundial de esa enfermedad que a la que a diario hace frente más de medio centenar de personas que cuentan con el respaldo de Asbem.
Pero cuantos más apoyos mejor, así que en esta ocasión salieron a la calle con el lema 'Únete a la investigación de la Esclerosis Múltiple' y lograron movilizar a unas 40 personas para que crearan un cordón humano, pese al frío y la lluvia que acompañaron toda la mañana. Además, para dar mayor visibilidad a la enfermedad, a pesar del frío y la lluvia, el colectivo contó con varias mesas informativas y de cuestación en distintos puntos de la ciudad.
Y es que la fecha de ayer era un buen momento para poner el altavoz y recordar muchas las reivindicaciones que aún están pendientes y que consideran fundamentales. Una de ellas, como apuntó la trabajadora social del colectivo, Begoña Castro, en el comunicado que leyó en la plaza de España, es que se reconozca la discapacidad del 33% para los enfermos una vez que reciben el diagnóstico». Una cuestión en la que, lamentó, no se ha avanzado nada en los dos últimos años, pese a haberse presentado en el Congreso un Proposición No de Ley reclamando cambios.
También centró parte de su atención la necesidad de que se siga investigando e invirtiendo en esta materia. No hacerlo, apuntó, «supone una pérdida de derechos y un serio error estratégico. Bajo la idea de optimizar la utilización de recursos se está recortando en estudios, lo que a medio y largo plazo generará una necesidad del incremento del gasto a personas con enfermedades generadoras de discapacidad», incidió.
Sin olvidar lo que supone a nivel psicológico por la pérdida de esperanza de los afectados que confían en los avances científicos. Ya en 2009, recordó, ya estudio reveló «la inexistencia en España de información rigurosa y unificada sobre la realidad de la enfermedad y las necesidades específicas de los afectados». Por ese motivo, para poner freno a esa situación, Castro insistió en la necesidad de poner en marcha un observatorio sobre Esclerosis Múltiple coordinador de toda la red autonómica, un registro de pacientes y unificación de los sistemas de atención en todas las provincias de Castilla y León.