NOTICIAS DE INVESTIGACION DE EM

Noticias de Investigación en EM

La escala de severidad de esclerosis múltiple (MSSS por sus siglas en inglés) predice la severidad de la enfermedad a lo largo del tiempo.

Autores: Pachner AR, Steiner I.
Cita:J Neurol Sci. 2009 Mar 15;278(1-2):66-70Resumen:En 2005 se propuso una nueva escala para medir la severidad de la EM, llamada MSSS. Tenía en cuenta tanto la discapacidad como el tiempo que se había tardado en alcanzarla. Inicialmente, no se había determinado si la escala se podía utilizar individualmente o como una herramienta para monitorizar los efectos de los tratamientos. En este estudio, los autores muestran que la escala MSSS se puede utilizar tanto para predecir el riesgo de aumentar discapacidad a lo largo del tiempo en pacientes individuales, como para evaluar el efecto de un tratamiento en un paciente o en grupos de pacientes.


Predicción de caídas accidentales en personas con esclerosis múltiple: un estudio longitudinal

Autores:Nilsagård Y, Lundholm C, Denison E, Gunnarsson LG.
Cita:Clin Rehabil. 2009 Mar;23(3):259-69Resumen: Análisis del estado de salud y calidad de vida: En este estudio longitudinal los autores han investigado los factores asociados con un mayor riesgo de episodios de caídas en una población con EM, pues estos episodios producen una disminución importante de la calidad de vida. Una menor movilidad, un mayor grado de espasticidad y la disminución de la sensibilidad propioceptiva eran factores asociados a un elevado riesgo de caídas


Adaptación a corto plazo a una tarea motora simple: un proceso fisiológico conservado en esclerosis múltiple.

Autores:Mancini L, Ciccarelli O, Manfredonia F, Thornton JS, Agosta F, Barkhof F, Beckmann C, De Stefano N, Enzinger C, Fazekas F, Filippi M, Gass A, Hirsch J
Cita: Neuroimage. 2009 Apr 1;45(2):500-11.Resumen: En este estudio multicéntrico, se ha estudiado el proceso de adaptación a corto plazo a tareas motoras simples en personas con EM y controles sanos mediante resonancia magnética funcional. No se encontraron diferencias entre los dos grupos, lo que significa que es un fenómeno fisiológico que está conservado en la EM. Este hallazgo puede ser útil para interpretar futuros estudios en los que se comparan personas con EM y controles sanos


Investigación de locus genéticos susceptibles en esclerosis múltiple benigna, agresiva y primaria progresiva en población de Irlanda del Norte

Autores:Gray O, Abdeen H, McDonnell G, Patterson C, Graham C, Hawkins S.
Cita:Mult Scler. 2009 Mar;15(3):299-303Resumen:En este estudio, los autores han investigado si la presencia de determinadas características genéticas podrían influir en el desarrollo de la enfermedad en una población con EM de Irlanda del Norte. Han encontrado correlaciones significativas entre algunas variantes genéticas y la evolución de la enfermedad, y además han descrito nuevos genes implicados en el desarrollo clínico de la enfermedad.


El papel del locus CD58 en esclerosis múltiple

Autores:De Jager PL, Baecher-Allan C, Maier LM, Arthur AT, Ottoboni L, Barcellos L, McCauley JL, Sawcer S, Goris A, Saarela J, Yelensky R, Price A, Leppa V, P
Cita:Proc Natl Acad Sci U S A. 2009 Feb 23.Resumen:En este estudio, los autores han investigado el papel protector de algunas variantes de un gen que se ha asociado recientemente con el riesgo de EM y con la función de los linfocitos T reguladores
La edición de estas noticias de investigación ha sido posible gracias a la colaboración de la Dra Isabel Boscá Blasco, neuróloga de la Unidad de Esclerosis Múltiple, Servicio de Neurología, Hospital Universitario La Fe de Valencia, la Federación Internacional de EM (MSIF) y FELEM.© MSIF 2007. All rights reserved.
www.msif.org

PRIMER DIA INTERNACIONAL DE ESCLEROSIS MULTIPLE

27 de mayo. Primer Día Internacional de la Esclerosis Múltiple.

¡Desde FELEM estamos ya preparando la celebración de este gran acontecimiento!.
En breve te mantendremos informado de como se va a celebrar el primer Día Internacional de la EM en España y el resto del mundo (más de 50 países ya inscritos)
Visita al Congreso de los Diputados 2009

La Esclerosis Múltiple en el Congreso de los Diputados.

El pasado martes 4 de marzo de 2009, las 27 entidades que conforman la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM), acudieron al Congreso de los Diputados para sensibilizar a nuestros políticos sobre la Esclerosis Múltiple.
Actuó como perfecta anfitriona la ex-vicepresidenta de FELEM, Conxita Tarruella (actual Diputada por CIU), quien hizo posible que la EM esté más cerca de quienes pueden influir y decidir sobre el futuro de más de 40.000 personas y sus familias que padecen esta enfermedad en España.
Por la mañana tuvimos la oportunidad de compartir nuestras inquietudes y novedades en una de las dependencias del Congreso. Durante la reunión nos saludaron Gaspar Llamazares (Presidente de la Comisión de Sanidad y Consumo del Congreso de los Diputados) y Emilio Olabarria (Diputado por Álava. G.P.Vasco, EAJ-PNV). Pilar Grande (Portavoz socialista en la Comisión de Sanidad y Consumo) y Francisco Hidalgo (Diputado por Ourense. G.P. Socialista) almorzaron con los representantes de FELEM y entidades miembros en el restaurante del Congreso.
Una vez finalizada la reunión tuvimos la oportunidad de visitar tanto el hemiciclo como sus salones adyacentes y conocer de primera mano la historia de nuestro Parlamento.


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AVEM, ASOCIACION DE EM EN VALLADOLID

gentedigital.es11/3/2009 - 09:02
AVEM se crea en febrero de 1995 por un grupo de afectados que veían la necesidad de reivindicar la creación de estructuras adecuadas de atención y el desarrollo de programas de rehabilitación y apoyo psicosocial, tanto para el afectado como para la familia. En la actualidad, la Asociación ofrece servicios de información, orientación y asistencia social, fisioterapia y apoyo psicológico. El número de asociados asciende a 137. La Asociación forma parte de la Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple - FECALEM - y a nivel nacional a la Federación ECOM y a la Federación Española para la Lucha Contra la Esclerosis Múltiple - FELEM En España hay 40.000 personas que padecen esclerosis múltiple, y se estima que al menos 400 pertenecen a nuestra provincia. Esta enfermedad neurológica, degenerativa y crónica se manifiesta principalmente en adultos jóvenes, en su mayoría mujeres. Aún no se conoce su causa ni su cura.

comunicado de salud__ciudad de Mexico

Esclerosis multiple, enfermedad discapacitante que afecta adultos jóvenes
Martes, 10 de Marzo de 2009 Comunicado
Comunicado 075/09Secretaría de SaludCiudad de México


Afecta sobre todo a las mujeres, pero es más agresiva en hombres
El INNN colaboró en elaboración de la guía del paciente con primer brote y sospecha de esclerosis múltiple, la que permitirá tratamientos estandarizados
La pérdida de la agudeza visual y alteraciones en la sensibilidad en las extremidades del cuerpo, son los principales síntomas de la esclerosis múltiple, enfermedad neurológica degenerativa y discapacitante que afecta aproximadamente a 150 mil mexicanos, informó José de Jesús Flores Rivera, especialista del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía (INNN), “Manuel Velasco Suárez”.
La esclerosis múltiple es multifactorial, es decir, que la persona que la desarrolla tiene una predisposición genética, que se detona por una exposición ambiental de algún virus que altera el sistema auto-inmune.
Explicó que en el caso de la esclerosis múltiple éstas células afectan la vaina de mielina, que es el recubrimiento de cada uno de los conductos nerviosos, y que al quedar descubiertos, provoca una deficiencia en el cerebro. Lo cual provoca deficiencia en la vista, debilidad muscular, problemas de coordinación y equilibrio y daños en la memoria y pensamiento en personas entre 20 y 50 años. Es decir, agregó, que el padecimiento se presenta principalmente en adultos jóvenes, sobre todo en mujeres, pues por cada dos casos diagnosticados en este sector de la población, se registra uno en varones, sin embargo, la enfermedad es más agresiva con ellos.
El especialista indicó que esta enfermedad tiene un alto impacto económico, social y familiar, por lo que en algunos países del mundo se ubica entre los primeros lugares de discapacidad.
En nuestro país se registra un incremento importante, al pasar de 1.5 casos en la década de los 70’s a 15 casos por 100 mil habitantes en la actualidad. Pero consideró que este aumento se debe al avance de la ciencia, lo que permite un diagnóstico más oportuno.
En este sentido, dijo que el Instituto participó en la elaboración de la guía del paciente con primer brote y sospecha de esclerosis múltiple que contiene tratamientos estandarizados para esta enfermedad, que permitirá a los médicos contar con las herramientas necesarias para realizar un diagnóstico, y prescribir los medicamentos más efectivos.
Finalmente, precisó que en comparación de otras naciones, en donde acuden a solicitar atención durante la etapa inicial de la enfermedad, que es cuando empiezan la sensación de adormecimiento en extremidades, en nuestro país visitan al especialista en fases avanzadas.


Fuente: Dirección General de Comunicación Social. Secretaría de Salud, (SALUD).

ESTUDIO COMPARATIVO ESPAÑA-ARGENTINA

Estudio comparado España-Argentina.
“Esclerosis Múltiple: realidad, necesidades sociales y calidad de vida“.
Esta investigación ha sido desarrollada por FELEM y el Real Patronato sobre Discapacidad, y en ella se analiza la situación de las personas con EM en Argentina y en España, dos países referentes para el colectivo hispano-parlante en el ámbito de la EM.
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MEDICOS E INDUSTRIA

MS News
Lluís Compte
Barcelona
Europa
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Médicos e industria:

A cada cual, lo suyo
Andreu Segura 03/03/2009
Ni los más conspicuos detractores de la industria farmacéutica renunciarían a una medicación eficaz frente a un problema de salud importante. La iniciativa empresarial de los laboratorios nos ha proporcionado una enorme cantidad de posibilidades de intervención. Y el motor de esas iniciativas ha sido básicamente el ánimo de lucro.
Los laboratorios influyen en los contenidos de las políticas y las actividades asistenciales
En su libro La riqueza de las naciones, Adam Smith considera el propio interés de los agentes económicos como principal estímulo del progreso. Y esta característica ha marcado a fuego la historia de la humanidad desde el inicio del comercio. Para bien y para mal. Como el panadero de Adam Smith, se supone que la industria farmacéutica venderá más si sus productos son mejores y más baratos que los de la competencia. Como sabemos, los efectos indeseables del mercado real pueden ser notables, por lo que, a falta de una alternativa mejor, corresponde a los Estados la responsabilidad de salvaguardar los derechos comunes y de minimizar los problemas generados por los intereses particulares.
En EE UU, donde se ha producido una drástica intervención del Estado para paliar los últimos desaguisados, se ha intentado promulgar la Physician Payments Sunshine Act, aunque sin éxito todavía. Esta propuesta de ley pretende arrojar luz sobre la relación entre los médicos y la industria, una situación que según sus promotores contribuye sensiblemente al elevado coste de la sanidad. Pero no sólo tiene impacto económico: cada vez son más notorios los efectos adversos sobre la salud atribuible al consumo de medicamentos.
La naturaleza, amplitud y consecuencias de las relaciones entre los clínicos y la industria son objeto de enconados debates. Cerca del 95% de los médicos norteamericanos mantiene alguna relación con los laboratorios, siendo la más frecuente aceptar alimentos y bebidas en reuniones de trabajo, seguida de la aceptación de muestras de medicamentos. Más de un tercio declara recibir ayudas económicas para asistir a reuniones profesionales o actividades de formación, y una cuarta parte recibe honorarios como consultor, ponente o por enrolar pacientes en ensayos clínicos.
A pesar de que la mayoría de los clínicos consultados niegan con vehemencia que las relaciones con la industria distorsionen sus prescripciones, no están tan convencidos de que a sus colegas les ocurra lo mismo. En España, el consumo de medicamentos es manifiestamente mejorable. El despilfarro debido a medicamentos que no sólo no se consumen sino que a menudo se tiran sin siquiera abrir el envase se estima en más del 1,5% del total de gasto farmacéutico. A pesar de las campañas de información y de sensibilización y de las regulaciones legales para mejorar el uso de los fármacos, poco se ha conseguido para racionalizar su uso.
La responsabilidad de la industria es obvia. Mediante enérgicas campañas de publicidad directa e indirecta y gracias a inteligentes estrategias de penetración en el sistema sanitario determina en buena parte los contenidos de las políticas y las actividades asistenciales. En cierta forma optan por el camino más fácil. Esto comporta que muchas de las innovaciones terapéuticas aportan pocas ventajas; seguramente porque cada vez es más difícil dar con las soluciones a los problemas pendientes, pero quizá también porque se destinan menos recursos a buscar innovaciones relevantes, más incierta y arriesgada.
Y en este punto aparece la responsabilidad de las administraciones sanitarias, las entidades proveedoras y los profesionales, todos ellos cómplices necesarios y no siempre inocentes. Si esta cooperación no se basa en la independencia, se convierte en un vehículo del consumismo que no ayuda precisamente al progreso real.
Tanto las sociedades profesionales como las asociaciones de pacientes reciben apoyo de la industria, en muchos casos decisivo para su supervivencia. Y la mayoría de centros asistenciales atienden a los representantes de los laboratorios que a menudo patrocinan actividades formativas. No es tampoco rara la vinculación de algunos profesionales en proyectos de investigación financiados por la industria.
Ante las críticas recibidas, algunos hospitales de EE UU han empezado a declarar voluntariamente las relaciones que sus profesionales y allegados mantienen con la industria farmacéutica como en el caso de la Cleveland Clinic. Esta transparencia, aunque no resuelve el problema de la independencia, por lo menos ayuda a orientarse. Es un primer paso para aclarar la responsabilidad de todos los agentes implicados y tal vez un estímulo para construir un nuevo tipo de relaciones entre el sistema sanitario y la industria farmacéutica.
El Colegio de Médicos de Inglaterra acaba de publicar un informe que contiene 42 recomendaciones para mejorar las relaciones entre los médicos y la industria. Y las reacciones no se han hecho esperar. Bajo el título Médicos, pacientes y la industria farmacéutica: colaboradores, amigos o enemigos, el British Medical Journal recoge los comentarios de cinco eminentes profesionales, entre los que destaca el de Marcia Angell, que fue directora de la revista New England, que afirma: "Dados los intereses de la industria, de la medicina y de los pacientes (...) es el momento que la profesión médica asuma su plena responsabilidad de formar a los prescriptores en lugar de abdicar en la industria".
Como evoca el título de la deliciosa novela negra de Sciacia, a cada cual, lo suyo.
Andreu Segura es profesor asociado de la Universidad Pompeu Fabra de Barcelona y responsable de Salud Pública del Instituto de Estudios de la Salud. andreu.segura@upf.edu
Fuente:
El País

FUMADORES ADOLESCENTES Y EM


ADOLESCENTES FUMADORES INCREMENTAN RIESGO DE ESCLEROSIS MULTIPLE

Esto es otro motivo más para mantenerse alejados de los cigarrillos
25 de Febrero de 2009
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Quienes empiezan a fumar al principio de la adolescencia casi triplicarían su riesgo de desarrollar esclerosis múltiple (EM) más adelante, según señaló el primer estudio que vincula el tabaquismo temprano con la enfermedad neurodegenerativa. En la EM, el sistema inmune ataca la cubierta protectora de mielina en las células nerviosas, lo que produce fatiga, alteraciones mentales, pérdida de la coordinación y muchos otros síntomas que suelen aparecer a los 20, 30 ó 40 años. A comienzo de la década de 1980, la ciencia propuso que esa enfermedad autoinmune podía aparecer por algún tipo de exposición precoz, aunque ese ``factor misterioso`` todavía se desconoce, explicó el autor principal del estudio, el doctor Joseph Finkelstein, de la Johns Hopkins University. Dado que el tabaquismo está asociado con la EM, agregó Finkelstein, su equipo decidió conocer si comenzar a fumar tempranamente podía elevar el riesgo de desarrollar la condición. Los investigadores estudiaron una muestra representativa de 30 mil 092 participantes de la Encuesta Nacional de Salud 2002. El equipo comparó 87 pacientes con EM con 435 personas sanas sin la enfermedad. Los autores observaron que mientras el 19.3 por ciento de la población general había comenzado a fumar a los 17, el 32.6 por ciento de los pacientes con EM lo había hecho anteriormente. Tras considerar el género, la educación y otros factores que podrían influir sobre el tabaquismo y el riesgo de EM, el equipo halló que los fumadores precoces eran 2.7 veces más propensos que los no fumadores a desarrollar EM. Pero en quienes habían comenzado a fumar a los 17 o más, ese riesgo no existía. Para la gran cantidad de consecuencias restantes del tabaquismo sobre la salud, como la enfermedad cardíaca y la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, Finkelstein señaló que el riesgo era similar en los fumadores precoces y tardíos. Pero en cuanto a la EM, el estudio ``confirma la teoría de la exposición temprana``, añadió. Fumar daña los tejidos, promueve la inflamación y lesiona el sistema inmune y es probablemente así cómo el tabaquismo desde edades muy tempranas podría predisponer a algunas personas a desarrollar EM, resumió el investigador. Estos resultados proporcionan otro motivo más para mantenerse alejados de los cigarrillos. ``Es muy importante seguir haciendo campañas de salud pública u otras estrategias que garanticen la erradicación del tabaquismo``, finalizó el autor.

CELULAS MADRE PARA LA EM

Células madre para la esclerosis múltiplePOR ROB WATERSBloomberg News UNA DOSIS de las células madre del mismo paciente “re i n i c i ó ” el sistema inmunológico de las personas que se encuentran en la etapa inicial de una esclerosism múltiple, según investigadores de la Universidad del Noroeste en Chicago.Los 21 pacientes que conformaron el estudio tenían recaídas y remisiones de la enfermedad, que hace que los síntomas aparezcan y desaparezcan.Un promedio de tres años después del tratamiento, los estudios de los síntomas indicaron que 17 de los pacientes habían mejorado, 16 no habían experimentado recaídas y ninguno de ellos había empeorado, demostró el estudio.“Es el primer estudio que demuestra una reversión del problema”, dijo Richard Burt, profesor asociado de la división de inmunoterapia y principal autor del estudio, difundido el 29 de enero en la revista Lancet Neurology. “Algunas personas tuvieron una completa desaparición de los síntomas”, agregó el científico.Los investigadores utilizan células madre del propio paciente para com batir trastornos cardíacos y ortopédicos, así como para la reconstrucción de pechos de mujeres que debieron someterse a cirugía por cáncer.Esas células madre adultas difieren de las derivadas de embriones, que tienen la posibilidad de formar cualquiera de los aproximadamente 210 tipos de células del organismo humano.En la esclerosis múltiple, las células inmunes del paciente atacan el sistema nervioso central y afectan la visión, la coordinación, el equilibrio y, en ocasiones, la capacidad cognitiva. Las células madre hematopoiéticas las que forman la sangre de los pacientes se extrajeron antes de que los medicamentos del tratamiento de quimioterapia provocaran la muerte de las células de la médula ósea.Luego se devolvieron las células madre a los efectos de reconstruir la médula de los pacientes. Células madre para la esclerosis múltiple Un estudio reciente demuestra que ayudan a revertir esta enfermedad. ~~~~

LAS PLACAS SOLO EXPLICAN EL 30%DEL DAÑO TIPICO DE LA EM

MS News

Lluís Compte
Barcelona
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Las placas sólo explican el 30% del daño típico de la esclerosis múltiple
En la esclerosis múltiple (EM) "la sustancia gris está dañada desde el principio; el principal mecanismo del daño no son las placas, que explican menos de la mitad de este daño. Debemos estudiar el mecanismo del daño de la sustancia gris, fuera de las placas clásicas, para que se pueda aplicar al tratamiento de la enfermedad".

Patricia Morén. Barcelona, 19/02/2009
Toda la atrofia que había en la sustancia gris de la vía óptica, sólo el 30 por ciento se debía al corte de los nervios en la placa
Así ha resumido el investigador Pablo Villoslada los principales hallazgos de uno de sus nuevos estudios. Se publica en el último número de Archives of Neurology y se hizo en la Universidad de Navarra, donde Villoslada ha trabajado hasta su reciente incorporación al Instituto de Investigaciones Biomédicas August Pi i Sunyer, en Barcelona.Según ha recordado, hasta ahora la comunidad científica asumía que la causa de la degeneración tanto de la sustancia blanca como de la gris eran las placas de EM. Ése ha sido el paradigma conceptual imperante hasta hoy en esta entidad y que el estudio de su grupo ha contribuido a cambiar.¿Cómo? Los investigadores han estudiado el cerebro de 50 pacientes con EM, de unos diez años de evolución -correspondientes al primer tercio de evolución de la enfermedad-, con resonancia magnética (RM) y volumetría. La combinación de ambas técnicas ha permitido procesar la imagen, separar la sustancia gris de la blanca y analizar el volumen en centímetros cúbicos de cada una. El objetivo ha sido estudiar la atrofia de la sustancia gris en el córtex occipital y el ganglio geniculado lateral e intentar cuantificarla por el corte de los nervios que atraviesan las placas características de la EM.Hasta ahora se pensaba que las placas que se relacionaban con el adelgazamiento de la sustancia gris de la vía visual eran las que se localizaban en las radiaciones ópticas. Sin embargo, el estudio ha mostrado lo siguiente: "Cuando lo cuantificamos, vimos que, de toda la atrofia que había en la sustancia gris de la vía óptica, sólo el 30 por ciento se debía al corte de los nervios en la placa; el otro 70 por ciento no se daña por esta causa", según Villoslada.Diferentes estudios señalan que el daño podrían explicarlo cierta inflamación, mecanismos de excitotoxicidad y pérdida de sinapsis, aunque "realmente nos falta mucho por conocer sobre qué está dañando la sustancia gris", ha dicho. Lo que sí se ha visto, al haber seleccionado a sujetos con una evolución no muy larga de EM, es que la sustancia gris está dañada desde el inicio.Hallazgos y trascendenciaEn otros estudios, Villoslada y sus colaboradores han obtenido los mismos hallazgos con otras técnicas, como la espectroescopía, la transferencia de magnetización y la dimensión fractal, ideada por su grupo y que permite estudiar el grado de complejidad topológica de un objeto, en este caso el cerebro. Los resultados de los trabajos demuestran que la EM "está generalizada en todo el cerebro, se manifiesta a través de un daño difuso y afecta a la sustancia gris y no sólo a la blanca", ha añadido.Y pueden tener interés para mejorar los tratamientos actuales que actúan sobre la sustancia blanca, donde la inflamación es mucho mayor, mientras que ésta es más sutil en la gris, donde son menos efectivos. De hecho, el deterioro de la gris puede ser importante desde el punto de vista de respuesta terapéutica subóptima y secuelas en pacientes con formas progresivas de EM.Por su trascendencia, el último estudio ha sido objeto de un editorial firmado por Olaf Stüve, del V.A. North Texas Health Care System, y otros autores.Villoslada irá al CibekPablo Villoslada ha llegado al 'Idibaps' con parte de su grupo de la CUN y está contratando a más científicos para formar su nuevo equipo de investigación, que constará de unos diez miembros de todo el mundo. En su nueva etapa en el Idibaps continuará con su línea de investigación en inflamación cerebral y en EM. Más adelante el suyo será uno de los equipos que se instalarán en el Centro de Investigación Biomédica Esther Koplowitz (Cibek), que ahora se está edificando. Junto a su actividad como investigador, también asumirá parte de la actividad asistencial de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico de Barcelona, junto a Albert Saíz y Francesc Graus, ha informado el propio Villoslada.El principal daño presente en la esclerosis múltiple no está causado por las placas, como se creía hasta ahora; sólo explican el 30 por ciento de la degeneración. Además, se ha visto que la sustancia gris está dañada desde el principio, según un estudio en Archives of Neurology.
Fuente:
Diario Médico

LLEGADO A MI CORREO

Encuentros Digitales - Óscar Fernández Fernández
El pasado 18 de octubre estuvo en los Encuentro Digitales de el portal del El Mundo el neurólogo Óscar Fernández Fernández

(jefe del servicio de neurología del Hospital Regional Carlos Haya) que recibió y dió respuesta (...) a un total de treinta preguntas realizadas por afectad@s de EM. Entre estas preguntas seguro encontrarán reflejo en algunas de las que ya ustedes se hayan planteado anteriormente. Esperando que les resulte interesante, aquí tienen la entrevista.
Óscar Fernández Fernández
1. ¿ a que edad se puede padecer esclerosis multiple? graciasLa esclerosis múltiple suele aparecer a los 28-30 años de edad, aunque puede aparecer a cualquier edad.
2. es importante detectar y tratar precozmente la enfermedad??Sí, lo más importante que hemos aprendido los neurólogos en los últimos 10-15 años es que es fundamental detectar lo antes posible la enfermedad y tratarla, porque sabemos que la enfermedad está activa aunque no tenga síntomas.
3. ¿Cúanto tiempo transcurre aproximadamente en la actualidad desde la aparición de la enfermedad hasta la invalidez total en el paciente?Gracias.La respuesta no es bien conocida, porque sabemos lo que pasaba cuando no existían tratamientos. Entonces, pasaban unos 15 años hasta que el paciente tenía dificultad para caminar, aunque algunos enfermos nunca llegan a estar inválidos. Esto ha mejorado con el tratamiento hoy en día de manera que el enfermo nunca llega a la invalidez, aunque hay formas graves de la esclerosis múltiple que hacen que el enfermo quede inválido a pesar del tratamiento.
4. Es la esclerosis múltiple una enfermedad autoinmune? Quizás la única solución en el futuro de su curación sea con las células madre? Gracias por adelantado.Las enfermedades autoinmunes tienen mecanismos de producción cada vez mejor conocidos. Estos mecanismos pueden ser interferidos con numerosos fármacos, de forma tal que se está consiguiendo frenar de manera muy importante la enfermedad en el momento actual. Las células madre son una alternativa terapéutica que ha comenzado a dar resultados a nivel experimental y se han iniciado protocolos en pacientes con esta enfermedad aunque no se conocen los resultados. No obstante, parece una alternativa muy prometedora.
5. ¿la remielinizacion fisiologica que se produce tras la lesion , porque no revierte la lesio producida"En los primeros brotes de la enfermedad revierten los síntomas por completo en términos generales. Pero a medida que se producen nuevos episodios inflamatorios la capacidad de regeneración de la mielina disminuye, de manera que el mecanismo reparador no es capaz de reparar la lesión, por eso quedan secuelas definitivas.
6. Hay algun tratamiento fiable que pare el avance de esta enfermedadSí, la respuesta es definitivamente sí. Hasta hace 15 años no se disponía de ningún tratamiento de eficacia comprobada. Pero ahora disponemos de fármacos inmunomoduladores (interferón beta y acetato de glatirámero) que son eficaces en un número importante de pacientes reduciendo de forma global la gravedad de la enfermedad en un 30%. A parte de esto, existen fármacos de eficacia mayor llamados inmunosupresores (mitoxantrona y ciclofosfamida) que son muy útiles. Y en los próximos meses aparecerá un fármaco nuevo llamado natalizumab que ha demostrado una mayor eficacia que los anteriores. Todos los inmunosupresores tienen mayores riesgos que los inmunomoduladores por eso son tratamientos de segunda línea. Por último, en casos excepcionales puede recurrirse al autotrasplante de células madre de origen hematológico.
7. Buenas tardes, tengo 32 años, esclerosis múltiple detectada hace onceaños. Estoy desde el 2002 con el tratamiento de Interferon Beta. ¿Tendré que seguir inyectándome durante mucho tiempo o habrá la opción oral? Muchas graciasLos pacientes que tienen un curso clínico bueno con este tratamiento previsiblemente seguirán recibiéndolo durante un tiempo a pesar de que hay opciones orales en desarrollo. Estos fármacos orales son de segunda línea porque tienen riesgos mayores. En cualquier caso es previsible que aparezca una terapia oral en un tiempo razonable.
8. Estamos más cerca de conocer las causas de la enfermedad?Hoy en día conocemos mucho mejor los mecanismos por los que se producen las lesiones. Se han realizado avances importantísimos que permiten diseñar tratamientos dirigidos específicamente contra mecanismos concretos que producen la enfermedad. Respecto a la casusa o las causas todavía tenemos muchas dudas, se trata de una enfermedad que se desarrolla en persona predispuestas genéticamente sobre las que influye casi sin lugar a dudas un factor ambiental. Este factor ambiental puede ser único o múltiple. En general, se acepta que uno o más virus sean los responsables del inicio de la enfermedad.
9. ¿Cuáles podrían ser las consecuencias, tanto positivas como negativas, de un embarazo en una persona con esclerosis?El embarazo se ha demostrado que es un factor que mejora el curso clínico de la enfermedad ya que durante el mismo disminuye el número de brotes. El problema es que en el trimestre posterior puede aumentar el número de brotes y esto se debe a un mecansimo inmunológico. De forma general, el sistema inmune estaría deprimido durante el embarazo y se reactiva tras el mismo. Se están realizando estudios con tratamientos que se administran a las pacientes durante el embarazo para evitar la agudización de la enfermedad tras el mismo, con resultados satisfactorios. En principio, no se desaconseja el embarazo a estas pacientes.
10. ¿Qué se puede hacer para combatir la espasticidad?Se puede emplear la fisioterapia, los baños en agua fresca o tibia, los fármacos antiespásticos (baclofeno y tizanidina, etc) y en casos extremos puede recurrirse a la implantación de una bomba para administración intratecal (en el espacio subaracnoideo) de baclofeno.
11. porque no se incluye la rehabilitación en la SS, si es lo único que nos sirve para algo?La rehabilitación sí se incluye dentro del tratamiento que ofrece el servicio nacional de salud, pero solo en las fases agudas. En los pacientes de esclerosis múltiple es muy aconsejable la fisioterapia y rehabilitación en general de manera crónica, cosa que no cubre el sistema nacional de salud ni en España ni en el resto de los países. Por este motivo es preciso utilizar otras opciones como centros dirigidos por asociaciones de pacientes que complementan a los servicios sanitarios del estado.
12. ¿Que sintomas iniciales tiene una persona que padece esclerosis múltiple?Los síntomas más frecuentes en orden decreciente son episodios de pérdida de fuerza en uno o más miembros, pérdida de sensibilidad, alteraciones visuales (pérdida de visión o visión doble), inestabilidad, etc. Para que estos síntomas constituyan sospecha de esta enfermedad deben de persistir de forma clara por lo menos 24-48 horas.
13. tengo 26 años. diagnosticada hace 2 años. Empece con el interferon, y mi cuerpo genero defensas para el. Me cambiaron a mitrosantrona pero no me esta funcionando(llevo 3 bolos) y cada mes y medio tengo un brote. ¿Hay algun tratamiento mas para mi caso? graciasSu caso no es un caso habitual. De acuerdo con lo que comenta, la enfermedad es más agresiva de lo habitual. Una opción posible sería seguir ocn la mitoxantrona y añadir bolos mensuales de corticoides o bien probar otro inmunosupresor como la ciclofosfamida. Dentro de unos meses estará disponible el natalizumab, que es un fármaco muy interesante para un paciente como usted. En cualquier caso sí que hay tratamiento para usted.
14. ¿las medicinas alternativas, como la acupuntura, pueden resultar de utilidad para esta enfermedad?La medicina alternativa puede ser un complemento del tratamiento habitual. En algún caso la acupuntura puede ser de utilidad aunque no cura la enfermedad en ningún caso. El uso de extractos del cannabis procede de la medicina alternativa y se han mostrado útiles para mejorar la espasticidad y los trastonos esfinterianos en algunos pacientes. En cualquier caso, la mayoría de esta medicinas no han demostrado eficacia o no han sido estudiadas los suficiente.
15. el tratamiento de la NALTRSONA o LDN ¿que le parece?El tratamiento con LDN es un tratamiento alternativo que no ha sido estudiado lo suficiente. Los beneficios que puede producir son sintomáticos, como la reducción de la espasticidad. Es decir, no es un tratamiento que pretenda curar la enfermedad.
16. ¿qué opina de las vacunas personalizadas del estilo Tovaxin o del Sheba Medical Center ?Opino que desde el punto de vista científico teórico son muy interesantes. Falta por demostrar que son eficaces. Un inconveniente es que estas vacunas son individualizadas. En cualquier caso , parece una alternativa interesante que hay que investigar en profundidad. Hoy por hoy no son aplicables.
17. Óscar, ¿quiénes son los mejores especialistas de Europa y del Mundo sobre ELA?Yo no me atrevería a responder esta pregunta, aunque en España existe un experto muy reconocido llamado Jesús Mora. Además existe una asociación, ADELA, que le contestarán a esta pregunta con mayor rigor que yo.
18. Tiene la esclerosis múltiple algún parentesco con la esclerosis lateral amiotrófica?En principio se trata de enfermedades distintas. En la EM la lesión predominante se produce en la mielina, aunque también se lesionan los axones, mientras que en la ELA la lesíón fundamental sucede en las neuronas del sistema motor.
19. ¿Por qué me dan espasmos todos los días, aunque no me rompen, como cuando me detectaron la enfermedad, si me estoy tomando el interferón beta?El interferón beta es un tratamiento que reduce la inflamación, disminuye el número de brotes y la progresión de la enfermedad. Los espasmos se producen por un aumento de la actividad del sistema motor que rige la espasticidad. Estos síntomas tienen un tratamiento específico que hemos comentado en una pregunta anterior.
20. sobre remielinizacion que ensayos hayEn la actualidad sabemos que la esclerosis múltiple es una enfermedad inflamatoria, desmielinizante y neurodegenerativa. La mayoría de los ensayos se hacen sobre todos estos aspectos. En la actualidad se hacen algunos ensayos centrados a la remielinización mediante la utilización de algunos factores de crecimiento o bien con fármacos neuroprotectores que han demostrado alguna eficacia en modelos experimentales animales. Los fármacos utilizados hasta ahora han sido el factor de crecimiento 1 afín a la insulina, eliprodil y otros fármacos como anticuerpos monoclonales, inmunoglobulinas, etc.
21. "que le parece el nuevo farmaco fingolimod, comparado con natalizumab o los interferones?El fingolimod es un fármaco muy interesante que ha demostrado una eficacia importante en un estudio en fase 2. Actualmente está en un estudio en fase 3. Si concluye con éxito se podrá tener un nuevo tratamiento con un mecanismo de acción completamente novedoso. Los resultados de este estudio se esperan en dos o tres años, motivo por el cual no podemos compararlo con el natalizumab o con los interferones por el momento. Además, es un tratamiento muy interesante porque se administra por vía oral.
22. ¿Qué hacer contra la "fatiga", sólo cabe pararse?La fatiga es un síntoma muy molesto de esta enfermedad y tiene algunas formas de tratamiento (además de pararse, que es un alternativa). Pueden emplearse algunos fármacos como la aminopiridina, la amantidina, la fluoxetina o el modafinilo. Existen diversos estudios ensayando nuevos fármacos para la fatiga.
23. ¿ es mas comun en hombres o mujeres?GraciasEs mucho más frecuente en mujeres. Algo más del doble.
24. Doctor, desde hace 4 años he sufrido 4 brotes, si bien, en el último año y medio ninguno importante. Puedo considerar que si en un largo período de tiempo no tengo más brotes no los tendré en el futuro?El hecho de tener un periodo largo sin brotes, es un factor pronóstico muy favorable, especialmente si está recibiendo algún tratamiento, porque indicaría la eficacia del mismo. En cualquier caso, los pacientes como usted deben ser tratados ya que la enfermedad puede tener un curso subclínico, que solo puede detectarse por resonancia magnética (permite detectar el curso de la enfermedad de diez a 20 veces mejor que la clínica).
25. Los transtornos cognitivos en EM tienen cura?Lo más importante es tratar la enfermedad de forma temprana y evitar que lleguen a aparecer los trastornos cognitivos. Cuando empiecen a aparecer pueden mejorarse de forma sintomática con algunos tratamientos que se emplean para el tratamiento de la demencia. Hay estudios pequeños que indican que la enfermedad responde bien a estos fármacos.
26. Llevo con escleroris desde los 17 años (ahora 30), he tenido episodios de pérdida de sensibilidad, alguno visual, y ninguno de pérdida de fuerza. Tras estar 4 años con Interferón Beta y otros 4 con Revif, decidí dejar el tratamiento por los efectos secundarios...Mis brotes siempre han sido por depresión, estress, nervios, etc, pero desde que dejé el tratamiento tengo menos...¿cómo es posible?. GraciasEn la actualidad usted lleva 13 años de evolución y el que tenga menos brotes ahora es habitual. Los pacientes suelen cursar con muchos brotes al principio de la enfermedad que van disminuyendo a lo largo de la misma. Es aconsejable estar con tratamiento, simepre que se tolere bien, ya que si no trata la enfermedad ésta puede comenzar un curso progresivo que no se manifiesta con brotes.
27. ¿Hasta qué punto es importante la dieta para retrasar la enfermedad?La dieta es una forma de tratamiento alternativo y se aconseja una dieta que para los españoles es muy corriente: -la dieta mediterránea. Es posible que llevar una dieta adecuada pueda retrasar la enfemedad aunque este hecho no está demostrado. En cualquier caso su efecto es beneficioso.
28. Buenas tardes: Es hereditaria la esclerosis multiple?. Hasta que punto se puede transmitir a los familiares?. Gracias.No es hereditaria. Existe una susceptibilidad genética para padecer al enfermedad, pero no se transmite.
29. Hola, tengo 21 años. En Febrero de este año comencé de forma repentina a sentir las piernas muy pesadas y posteriomente, debilidad en ellas. En cuestión de dos semanas no podía mantenerme en pie, literalmente. Acompañaba debilidad en los brazos y dolor y debilidad donde finaliza la médula espinal. Me hice muchas pruebas: varias RM, EMG, además de un potencial evocado somatosensorial. El neurólogo no encontró indicios de ninguna enfermedad. Tan sólo faltó realizarme una punción lumbar . Empecé a mejorar poco a poco al cabo de dos semanas, sin tratamiento por parte del doctor. Me han quedado ciertas “secuelas”, como mareos insoportables –pérdida de la inestabilidad y cabeza “embotada”-, piernas “cargadas” o débiles, depende del momento. ¿Pudo ser un brote de esclerosis múltiple? ¿Qué pruebas médicas son determinantes en su diagnóstico –teniendo en cuenta que las anteriores no dieron resultado-? Muchas gracias por su atención.Puede que sí se trate de un primer brote. Yo estoy seguro de que su neurólogo le comentó la posibilidad de volver en unos meses y repetirle algunas de las pruebas (resonancia magnética, punción lumbar, etc). Esa sería una actitud muy razonable.
30. ¿Qué consejos daría para un enfermo de esclerosis?En primer lugar, que esté bien informado, pero no en exceso. Que tenga confianza en el médico que le trata y que se trate. Y por último que procure hacer una vida completamente normal y abordar la enfermedad con optimismo, ya que la investigación sobre esta enfermedad es importantítsima y es previsible que en los próximos años se produzcan avances importantes en el diagnóstico y tratamiento de la misma.
DespedidaMuchas gracias por las preguntas que han planteado. Me ha resultado muy interesante responder a todas ellas. A todos muchas gracias.El artículo original lo pueden ver pulsando
aquí.Salud y felicidad!