Aceptar el diagnostico


Afrontar
el diagnostico

El diagnóstico de la EM puede ser devastador para el
paciente y su familia. La naturaleza imprevisible de la evolución de la
enfermedad hace que sea difícil acostumbrarse psicológicamente a la enfermedad
y planear el futuro. El hecho de que no exista cura definitiva es difícil de
aceptar. Sin embargo muchas personas siguen conservando su autonomía 20 años después
de manifestarse la enfermedad, y solo un menor grupo de pacientes tienen una
discapacidad severa.

 Para ayudarle a afrontarlo,
NO espere asimilar todo sobre la EM durante la primera consulta con su médico.

 Prepare una lista
de preguntas para su médico para la siguiente consulta y siga preguntando hasta
que lo comprenda todo.

 Hay que tener en
cuenta que al principio sufrirá emocionalmente, y puede experimentar un shock,
ira, depresión e incluso negarse a asumir su condición.

 Intente mantener
una actitud equilibrada hacia su estado, sin sobre aceptar la EM ni negarla:

 Acepte que hay
nuevos límites, pero no se rinda.

 Adáptese a una
nueva forma de vida con posibles papeles nuevos en casa o en el trabajo.

 Viva y contribuya
tanto como le sea posible.

 De un nuevo
sentido y proposito a su vida.




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Blog dedicado a la Esclerosis Múltiples desde el punto de Vista de una paciente que busca información y solución a su enfermedad. Carolina Bertolo

Mejor Es Perjudicial...Fatiga

Blog dedicado a la Esclerosis Múltiples desde el punto de Vista de una paciente que busca información y solución a su enfermedad. Carolina Bertolo
La mayoría de l@s afectados de EM presentamos fatiga. Un sintoma subjetivo que no se puede medir pero sí se puede sentir.
Es un sintoma muy incomprendido por la sociedad y lo peor, que la familia y amigos, le cuesta trabajo entender que se esté agotado con solo pestañear.
Los afectados de EM nos quejamos de esa incomprensión por que nos impide pedir ayuda, nos impide crecer como personas. Sin em...
brago, todo aquello que hacemos cada día, tiene doble mérito y doble recompensa. Somos un@s luchador@s nat@s. Y la EM no podrá con nosotr@s.
Esta fatiga va aumentando conforme va pasando el día, siendo más pertinaz a media tarde. Pero al amanecer suelo sentirme mas o menos bien, llena de energía para luchar con el nuevo día.
El apoyo es primordial e importante, sentirnos queridos y comprendidos nos facilita mucho la vida. Aunque esta maldita fatiga sea invisble, su reflejo está en mi cara, en mis gestos, en mis movimientos, no somos invisibles.
Solo mirame a los ojos, solo escuchame sinplemente.. escuchame y dame tu mano.
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Mejor Es Perjudicial...Sintomas de la EM


Síntomas de la esclerosis

Foto: Síntomas de la esclerosis 
 Síntomas comunes:

 Visión borrosa. 
 Visión doble (diplopia). 
 Neuritis óptica. 
 Movimientos oculares rápidos e involuntarios. 
 Sólo rara vez, pérdida total de la visión. 
 Pérdida del equilibrio. 
 Temblores. 
 Inestabilidad al caminar (ataxia). 
 Vértigos y mareos. 
 Torpeza en una de las extremidades. 
 Falta de coordinación. 
 Debilidad: puede afectar en particular las piernas y el andar. 
 Cosquilleo, entumecimiento (parestesia), o sensación de quemazón en una zona del cuerpo . 
 Espasmos. 
 Parálisis. 
 Puede haber dolor asociado con la EM, por ejemplo dolores musculares. 
 Fatiga debilitante que aparece de repente e inexplicablemente: Este es uno de los síntomas más comunes (y problemáticos) de la EM. 
 Problemas de vejiga que provocan necesidad de orinar frecuentemente y/o urgencia, el vaciamiento incompleto o el vaciamiento en momentos no apropiados. 
 Problemas intestinales que pueden provocar estreñimiento y rara vez, la pérdida del control de esfínter. 
 El ámbito sexual el paciente presenta impotencia, excitación disminuida, pérdida de sensación. 
 La persona habla lentamente y se expresa como si arrastrara las palabras. 
 Tiene problemas con la memoria a corto plazo, falta de concentración, discernimiento o razonamiento. 
 Apatía, falta de motivación, depresión, miedo, ira, desinhibición, impulsividad, agresividad. 
 En algunos pacientes con Esclerosis Múltiple, el calor agrava la sintomatología.

 Algunos de estos síntomas son muy evidentes, otros como la fatiga, sensación alterada y los problemas de memoria y concentración pueden pasar inadvertidos, pero disminuyen la calidad de vida claramente.


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Mejor Es Perjudicial

Síntomas comunes:

Visión
borrosa.

Visión
doble (diplopia).

Neuritis
óptica.

Movimientos
oculares rápidos e involuntarios.

Sólo
rara vez, pérdida total de la visión.

Pérdida
del equilibrio.

Temblores.

Inestabilidad
al caminar (ataxia).

Vértigos
y mareos.

Torpeza
en una de las extremidades.

Falta
de coordinación.

Debilidad:
puede afectar en particular las piernas y el andar.

Cosquilleo,
entumecimiento (parestesia), o sensación de quemazón en una zona del cuerpo .

Espasmos.

Parálisis.

Puede
haber dolor asociado con la EM, por ejemplo dolores musculares.

Fatiga
debilitante que aparece de repente e inexplicablemente: Este es uno de los
síntomas más comunes (y problemáticos) de la EM.

Problemas
de vejiga que provocan necesidad de orinar frecuentemente y/o urgencia, el
vaciamiento incompleto o el vaciamiento en momentos no apropiados.

Problemas
intestinales que pueden provocar estreñimiento y rara vez, la pérdida del
control de esfínter.

El
ámbito sexual el paciente presenta impotencia, excitación disminuida, pérdida
de sensación.

La
persona habla lentamente y se expresa como si arrastrara las palabras.

Tiene
problemas con la memoria a corto plazo, falta de concentración, discernimiento
o razonamiento.

Apatía,
falta de motivación, depresión, miedo, ira, desinhibición, impulsividad,
agresividad.

En
algunos pacientes con Esclerosis Múltiple, el calor agrava la sintomatología.

Algunos
de estos síntomas son muy evidentes, otros como la fatiga, sensación alterada y
los problemas de memoria y concentración pueden pasar inadvertidos, pero
disminuyen la calidad de vida claramente.

Foto:
Síntomas de la esclerosis Síntomas comunes: Visión borrosa. Visión doble
(diplopia). Neuritis óptica. Movimientos oculares rápidos e involuntarios. Sólo
rara vez, pérdida total de la visión. Pérdida del equilibrio. Temblores.
Inestabilidad al caminar (ataxia). Vértigos y mareos. Torpeza en una de las
extremidades. Falta de coordinación. Debilidad: puede afectar en particular las
piernas y el andar. Cosquilleo, entumecimiento (parestesia), o sensación de
quemazón en una zona del cuerpo . Espasmos. Parálisis. Puede haber dolor
asociado con la EM, por ejemplo dolores musculares. Fatiga debilitante que
aparece de repente e inexplicablemente: Este es uno de los síntomas más comunes
(y problemáticos) de la EM. Problemas de vejiga que provocan necesidad de
orinar frecuentemente y/o urgencia, el vaciamiento incompleto o el vaciamiento
en momentos no apropiados. Problemas intestinales que pueden provocar estreñimiento
y rara vez, la pérdida del control de esfínter. El ámbito sexual el paciente
presenta impotencia, excitación disminuida, pérdida de sensación. La persona
habla lentamente y se expresa como si arrastrara las palabras. Tiene problemas
con la memoria a corto plazo, falta de concentración, discernimiento o
razonamiento. Apatía, falta de motivación, depresión, miedo, ira,
desinhibición, impulsividad, agresividad. En algunos pacientes con Esclerosis
Múltiple, el calor agrava la sintomatología. Algunos de estos síntomas son muy
evidentes, otros como la fatiga, sensación alterada y los problemas de memoria
y concentración pueden pasar inadvertidos, pero disminuyen la calidad de vida
claramente..

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Mejor Es Perjudicial

Blog dedicado a la Esclerosis Múltiples desde el punto de Vista de una paciente que busca información y solución a su enfermedad. Carolina Bértolo

Estrategias de la OMS

                   Mientras diversos “escepticos” (siempre de las medicinas tradicionales y alternativas, nunca del tinglado farmacológico-químico-vacunas) intentan forjar un frente “antimedicinasnocientificas”  la OMS insta a los gobiernos del mundo a regularlas y recientemente ha publicado un informe con la estrategia de este organización hasta el año 2023
La estrategia de la OMS sobre medicina tradicional 2014-2023 tiene la finalidad de apoyar a los Estados Miembros para permitirles:
1.aprovechar la posible contribución de la MTC   (medicinas tradicionales y complementarias ) a la salud, el bienestar y la atención de salud centrada en la personas;
2.promover la utilización segura y eficaz de la MTC mediante la reglamentación, evaluación e integración de productos, prácticas y profesionales de MTC en los sistemas de salud, según proceda.
del que se han extraido estos ejemplos.
LEER  EL INFORME
Outlook.com - ardillacbg@msn.com Blog dedicado a la Esclerosis Múltiples desde el punto de Vista de una paciente que busca información y solución a su enfermedad. Carolina Bértolo




FEM - Observatorio Esclerosis Múltiple - Fatiga: una guía para personas con esclerosis múltiple

Fatiga: una guía para personas con esclerosis múltiple
Fuente: National MS Society
Fecha de publicación: 18/07/2013

La fatiga es el síntoma más común de la esclerosis múltiple y, en muchos casos, se convierte en uno de los peores, ya que puede llegar a repercutir enormemente en la calidad de vida de los afectados. Como otros síntomas, muchas veces es difícil distinguir la fatiga derivada de la esclerosis múltiple, ya que también puede estar causada por otros factores. Aún no se conoce la causa exacta del cansancio como síntoma de la enfermedad, aunque sí se puede combatir y superar de diferentes formas, con el objetivo de que no repercuta negativamente en la vida diaria de los pacientes.
Las personas con esclerosis múltiple que sufran fatiga deben, en primer lugar, detectar la fuente de este cansancio. Existen diferentes causas a evaluar antes de determinar que se trata de un síntoma de la esclerosis múltiple. Así, primero, hay que valorar otros factores que pueden incidir en el cansancio como el clima, los medicamentos que toma el paciente, los trastornos de sueño, o la depresión y el estrés.

Tras rechazar estas causas y si el cansancio está, definitivamente, vinculado a la EM, existen tres tipos de fatiga:
  • La fatiga relacionada con problemas de movilidad: la esclerosis múltiple puede provocar que actividades fáciles y cotidianas se conviertan en un sobreesfuerzo para los afectados, y por lo tanto, produzcan cansancio. Entre los problemas de movilidad destacan la ataxia, relacionada con la descoordinación muscular, y la espasticidad, vinculada a la rigidez de los músculos. Estas dificultades pueden tratarse mediante estiramientos o con equipos que faciliten la movilidad del paciente.
  • La fatiga relacionada con problemas respiratorios: uno de los síntomas más graves de la esclerosis múltiple es su incidencia en la respiración del paciente. Esto provoca que cualquier actividad pueda llegar a agotar y aumente el cansancio. Para tratar este tipo de fatiga, se puede recurrir a ejercicios de respiración para mejorar el funcionamiento de los pulmones o a un terapeuta ocupacional que le aconseje sobre aparatos que ayuden a respirar.
  • Fatiga primaria de la EM: se trata de un diagnóstico por eliminación, cuando ya se ha comprobado que las otras dos causas no son la fuente del cansancio.
En el caso de la fatiga primaria, la causa no está identificada, y por lo tanto, determinar un tratamiento es más complicado. Las soluciones se basan en estrategias marcadas por especialistas y en medicamentos recetados.

Muchas veces, algunos cambios en el estilo de vida pueden ayudar a mitigar dicho cansancio. Medidas tan simples como seguir una dieta saludable, dejar de fumar, tener un horario planificado de actividades, mantener el cuerpo a una temperatura fresca, o realizar ejercicios de relajación, pueden ayudar de manera sorprenderte a reducir el nivel de fatiga, sin necesidad de soluciones médicas.

Si todos estos recursos no son suficientes y la fatiga sigue repercutiendo en la vida de la persona, se debe recurrir a un experto en equipo adaptativo, que evalúe su estado y cree las denominadas Estrategias de Eficacia de Energía (EEE). Así, este experto, según la situación, creará un programa de ejercicios aeróbicos, le aconsejará posibles cambios en sus aparatos para que le sean de máxima ayuda, y valorará modificaciones en el ambiente de la casa del paciente y de su puesto de trabajo para mejorar su calidad de vida.

Para conocer con qué frecuencia la fatiga se convierte en un síntoma de la esclerosis múltiple, se han realizado diversos estudios en todo el mundo. A nivel internacional y como iniciativa de la Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) para su revista MS in focus, recientemente se ha realizado una encuesta online a más de 10.000 afectados de EM procedentes de 101 países, con el objetivo de conocer el impacto de la fatiga en dicha enfermedad. Efectivamente, el 86% de los encuestados respondieron que la fatiga es uno de los tres síntomas que más les afecta, y que su repercusión en la vida cotidiana es significativa, aunque fluctuante. Así, se confirma una vez más que la fatiga es uno de los principales síntomas de la EM.
Fuente de información:
La fatiga: lo que usted debe saber. Una guía para personas con esclerosis múltiple. Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple. 2007 [acceso 21 de noviembre de 2012]. Disponible en: http://www.nationalmssociety.org/informacion-en-espanol/download.aspx?id=27




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