LLEGADO A MI CORREO

Encuentros Digitales - Óscar Fernández Fernández
El pasado 18 de octubre estuvo en los Encuentro Digitales de el portal del El Mundo el neurólogo Óscar Fernández Fernández
(jefe del servicio de neurología del Hospital Regional Carlos Haya) que recibió y dió respuesta (...) a un total de treinta preguntas realizadas por afectad@s de EM. Entre estas preguntas seguro encontrarán reflejo en algunas de las que ya ustedes se hayan planteado anteriormente. Esperando que les resulte interesante, aquí tienen la entrevista.
Óscar Fernández Fernández
1. ¿ a que edad se puede padecer esclerosis multiple? graciasLa esclerosis múltiple suele aparecer a los 28-30 años de edad, aunque puede aparecer a cualquier edad.
2. es importante detectar y tratar precozmente la enfermedad??Sí, lo más importante que hemos aprendido los neurólogos en los últimos 10-15 años es que es fundamental detectar lo antes posible la enfermedad y tratarla, porque sabemos que la enfermedad está activa aunque no tenga síntomas.
3. ¿Cúanto tiempo transcurre aproximadamente en la actualidad desde la aparición de la enfermedad hasta la invalidez total en el paciente?Gracias.La respuesta no es bien conocida, porque sabemos lo que pasaba cuando no existían tratamientos. Entonces, pasaban unos 15 años hasta que el paciente tenía dificultad para caminar, aunque algunos enfermos nunca llegan a estar inválidos. Esto ha mejorado con el tratamiento hoy en día de manera que el enfermo nunca llega a la invalidez, aunque hay formas graves de la esclerosis múltiple que hacen que el enfermo quede inválido a pesar del tratamiento.
4. Es la esclerosis múltiple una enfermedad autoinmune? Quizás la única solución en el futuro de su curación sea con las células madre? Gracias por adelantado.Las enfermedades autoinmunes tienen mecanismos de producción cada vez mejor conocidos. Estos mecanismos pueden ser interferidos con numerosos fármacos, de forma tal que se está consiguiendo frenar de manera muy importante la enfermedad en el momento actual. Las células madre son una alternativa terapéutica que ha comenzado a dar resultados a nivel experimental y se han iniciado protocolos en pacientes con esta enfermedad aunque no se conocen los resultados. No obstante, parece una alternativa muy prometedora.
5. ¿la remielinizacion fisiologica que se produce tras la lesion , porque no revierte la lesio producida"En los primeros brotes de la enfermedad revierten los síntomas por completo en términos generales. Pero a medida que se producen nuevos episodios inflamatorios la capacidad de regeneración de la mielina disminuye, de manera que el mecanismo reparador no es capaz de reparar la lesión, por eso quedan secuelas definitivas.
6. Hay algun tratamiento fiable que pare el avance de esta enfermedadSí, la respuesta es definitivamente sí. Hasta hace 15 años no se disponía de ningún tratamiento de eficacia comprobada. Pero ahora disponemos de fármacos inmunomoduladores (interferón beta y acetato de glatirámero) que son eficaces en un número importante de pacientes reduciendo de forma global la gravedad de la enfermedad en un 30%. A parte de esto, existen fármacos de eficacia mayor llamados inmunosupresores (mitoxantrona y ciclofosfamida) que son muy útiles. Y en los próximos meses aparecerá un fármaco nuevo llamado natalizumab que ha demostrado una mayor eficacia que los anteriores. Todos los inmunosupresores tienen mayores riesgos que los inmunomoduladores por eso son tratamientos de segunda línea. Por último, en casos excepcionales puede recurrirse al autotrasplante de células madre de origen hematológico.
7. Buenas tardes, tengo 32 años, esclerosis múltiple detectada hace onceaños. Estoy desde el 2002 con el tratamiento de Interferon Beta. ¿Tendré que seguir inyectándome durante mucho tiempo o habrá la opción oral? Muchas graciasLos pacientes que tienen un curso clínico bueno con este tratamiento previsiblemente seguirán recibiéndolo durante un tiempo a pesar de que hay opciones orales en desarrollo. Estos fármacos orales son de segunda línea porque tienen riesgos mayores. En cualquier caso es previsible que aparezca una terapia oral en un tiempo razonable.
8. Estamos más cerca de conocer las causas de la enfermedad?Hoy en día conocemos mucho mejor los mecanismos por los que se producen las lesiones. Se han realizado avances importantísimos que permiten diseñar tratamientos dirigidos específicamente contra mecanismos concretos que producen la enfermedad. Respecto a la casusa o las causas todavía tenemos muchas dudas, se trata de una enfermedad que se desarrolla en persona predispuestas genéticamente sobre las que influye casi sin lugar a dudas un factor ambiental. Este factor ambiental puede ser único o múltiple. En general, se acepta que uno o más virus sean los responsables del inicio de la enfermedad.
9. ¿Cuáles podrían ser las consecuencias, tanto positivas como negativas, de un embarazo en una persona con esclerosis?El embarazo se ha demostrado que es un factor que mejora el curso clínico de la enfermedad ya que durante el mismo disminuye el número de brotes. El problema es que en el trimestre posterior puede aumentar el número de brotes y esto se debe a un mecansimo inmunológico. De forma general, el sistema inmune estaría deprimido durante el embarazo y se reactiva tras el mismo. Se están realizando estudios con tratamientos que se administran a las pacientes durante el embarazo para evitar la agudización de la enfermedad tras el mismo, con resultados satisfactorios. En principio, no se desaconseja el embarazo a estas pacientes.
10. ¿Qué se puede hacer para combatir la espasticidad?Se puede emplear la fisioterapia, los baños en agua fresca o tibia, los fármacos antiespásticos (baclofeno y tizanidina, etc) y en casos extremos puede recurrirse a la implantación de una bomba para administración intratecal (en el espacio subaracnoideo) de baclofeno.
11. porque no se incluye la rehabilitación en la SS, si es lo único que nos sirve para algo?La rehabilitación sí se incluye dentro del tratamiento que ofrece el servicio nacional de salud, pero solo en las fases agudas. En los pacientes de esclerosis múltiple es muy aconsejable la fisioterapia y rehabilitación en general de manera crónica, cosa que no cubre el sistema nacional de salud ni en España ni en el resto de los países. Por este motivo es preciso utilizar otras opciones como centros dirigidos por asociaciones de pacientes que complementan a los servicios sanitarios del estado.
12. ¿Que sintomas iniciales tiene una persona que padece esclerosis múltiple?Los síntomas más frecuentes en orden decreciente son episodios de pérdida de fuerza en uno o más miembros, pérdida de sensibilidad, alteraciones visuales (pérdida de visión o visión doble), inestabilidad, etc. Para que estos síntomas constituyan sospecha de esta enfermedad deben de persistir de forma clara por lo menos 24-48 horas.
13. tengo 26 años. diagnosticada hace 2 años. Empece con el interferon, y mi cuerpo genero defensas para el. Me cambiaron a mitrosantrona pero no me esta funcionando(llevo 3 bolos) y cada mes y medio tengo un brote. ¿Hay algun tratamiento mas para mi caso? graciasSu caso no es un caso habitual. De acuerdo con lo que comenta, la enfermedad es más agresiva de lo habitual. Una opción posible sería seguir ocn la mitoxantrona y añadir bolos mensuales de corticoides o bien probar otro inmunosupresor como la ciclofosfamida. Dentro de unos meses estará disponible el natalizumab, que es un fármaco muy interesante para un paciente como usted. En cualquier caso sí que hay tratamiento para usted.
14. ¿las medicinas alternativas, como la acupuntura, pueden resultar de utilidad para esta enfermedad?La medicina alternativa puede ser un complemento del tratamiento habitual. En algún caso la acupuntura puede ser de utilidad aunque no cura la enfermedad en ningún caso. El uso de extractos del cannabis procede de la medicina alternativa y se han mostrado útiles para mejorar la espasticidad y los trastonos esfinterianos en algunos pacientes. En cualquier caso, la mayoría de esta medicinas no han demostrado eficacia o no han sido estudiadas los suficiente.
15. el tratamiento de la NALTRSONA o LDN ¿que le parece?El tratamiento con LDN es un tratamiento alternativo que no ha sido estudiado lo suficiente. Los beneficios que puede producir son sintomáticos, como la reducción de la espasticidad. Es decir, no es un tratamiento que pretenda curar la enfermedad.
16. ¿qué opina de las vacunas personalizadas del estilo Tovaxin o del Sheba Medical Center ?Opino que desde el punto de vista científico teórico son muy interesantes. Falta por demostrar que son eficaces. Un inconveniente es que estas vacunas son individualizadas. En cualquier caso , parece una alternativa interesante que hay que investigar en profundidad. Hoy por hoy no son aplicables.
17. Óscar, ¿quiénes son los mejores especialistas de Europa y del Mundo sobre ELA?Yo no me atrevería a responder esta pregunta, aunque en España existe un experto muy reconocido llamado Jesús Mora. Además existe una asociación, ADELA, que le contestarán a esta pregunta con mayor rigor que yo.
18. Tiene la esclerosis múltiple algún parentesco con la esclerosis lateral amiotrófica?En principio se trata de enfermedades distintas. En la EM la lesión predominante se produce en la mielina, aunque también se lesionan los axones, mientras que en la ELA la lesíón fundamental sucede en las neuronas del sistema motor.
19. ¿Por qué me dan espasmos todos los días, aunque no me rompen, como cuando me detectaron la enfermedad, si me estoy tomando el interferón beta?El interferón beta es un tratamiento que reduce la inflamación, disminuye el número de brotes y la progresión de la enfermedad. Los espasmos se producen por un aumento de la actividad del sistema motor que rige la espasticidad. Estos síntomas tienen un tratamiento específico que hemos comentado en una pregunta anterior.
20. sobre remielinizacion que ensayos hayEn la actualidad sabemos que la esclerosis múltiple es una enfermedad inflamatoria, desmielinizante y neurodegenerativa. La mayoría de los ensayos se hacen sobre todos estos aspectos. En la actualidad se hacen algunos ensayos centrados a la remielinización mediante la utilización de algunos factores de crecimiento o bien con fármacos neuroprotectores que han demostrado alguna eficacia en modelos experimentales animales. Los fármacos utilizados hasta ahora han sido el factor de crecimiento 1 afín a la insulina, eliprodil y otros fármacos como anticuerpos monoclonales, inmunoglobulinas, etc.
21. "que le parece el nuevo farmaco fingolimod, comparado con natalizumab o los interferones?El fingolimod es un fármaco muy interesante que ha demostrado una eficacia importante en un estudio en fase 2. Actualmente está en un estudio en fase 3. Si concluye con éxito se podrá tener un nuevo tratamiento con un mecanismo de acción completamente novedoso. Los resultados de este estudio se esperan en dos o tres años, motivo por el cual no podemos compararlo con el natalizumab o con los interferones por el momento. Además, es un tratamiento muy interesante porque se administra por vía oral.
22. ¿Qué hacer contra la "fatiga", sólo cabe pararse?La fatiga es un síntoma muy molesto de esta enfermedad y tiene algunas formas de tratamiento (además de pararse, que es un alternativa). Pueden emplearse algunos fármacos como la aminopiridina, la amantidina, la fluoxetina o el modafinilo. Existen diversos estudios ensayando nuevos fármacos para la fatiga.
23. ¿ es mas comun en hombres o mujeres?GraciasEs mucho más frecuente en mujeres. Algo más del doble.
24. Doctor, desde hace 4 años he sufrido 4 brotes, si bien, en el último año y medio ninguno importante. Puedo considerar que si en un largo período de tiempo no tengo más brotes no los tendré en el futuro?El hecho de tener un periodo largo sin brotes, es un factor pronóstico muy favorable, especialmente si está recibiendo algún tratamiento, porque indicaría la eficacia del mismo. En cualquier caso, los pacientes como usted deben ser tratados ya que la enfermedad puede tener un curso subclínico, que solo puede detectarse por resonancia magnética (permite detectar el curso de la enfermedad de diez a 20 veces mejor que la clínica).
25. Los transtornos cognitivos en EM tienen cura?Lo más importante es tratar la enfermedad de forma temprana y evitar que lleguen a aparecer los trastornos cognitivos. Cuando empiecen a aparecer pueden mejorarse de forma sintomática con algunos tratamientos que se emplean para el tratamiento de la demencia. Hay estudios pequeños que indican que la enfermedad responde bien a estos fármacos.
26. Llevo con escleroris desde los 17 años (ahora 30), he tenido episodios de pérdida de sensibilidad, alguno visual, y ninguno de pérdida de fuerza. Tras estar 4 años con Interferón Beta y otros 4 con Revif, decidí dejar el tratamiento por los efectos secundarios...Mis brotes siempre han sido por depresión, estress, nervios, etc, pero desde que dejé el tratamiento tengo menos...¿cómo es posible?. GraciasEn la actualidad usted lleva 13 años de evolución y el que tenga menos brotes ahora es habitual. Los pacientes suelen cursar con muchos brotes al principio de la enfermedad que van disminuyendo a lo largo de la misma. Es aconsejable estar con tratamiento, simepre que se tolere bien, ya que si no trata la enfermedad ésta puede comenzar un curso progresivo que no se manifiesta con brotes.
27. ¿Hasta qué punto es importante la dieta para retrasar la enfermedad?La dieta es una forma de tratamiento alternativo y se aconseja una dieta que para los españoles es muy corriente: -la dieta mediterránea. Es posible que llevar una dieta adecuada pueda retrasar la enfemedad aunque este hecho no está demostrado. En cualquier caso su efecto es beneficioso.
28. Buenas tardes: Es hereditaria la esclerosis multiple?. Hasta que punto se puede transmitir a los familiares?. Gracias.No es hereditaria. Existe una susceptibilidad genética para padecer al enfermedad, pero no se transmite.
29. Hola, tengo 21 años. En Febrero de este año comencé de forma repentina a sentir las piernas muy pesadas y posteriomente, debilidad en ellas. En cuestión de dos semanas no podía mantenerme en pie, literalmente. Acompañaba debilidad en los brazos y dolor y debilidad donde finaliza la médula espinal. Me hice muchas pruebas: varias RM, EMG, además de un potencial evocado somatosensorial. El neurólogo no encontró indicios de ninguna enfermedad. Tan sólo faltó realizarme una punción lumbar . Empecé a mejorar poco a poco al cabo de dos semanas, sin tratamiento por parte del doctor. Me han quedado ciertas “secuelas”, como mareos insoportables –pérdida de la inestabilidad y cabeza “embotada”-, piernas “cargadas” o débiles, depende del momento. ¿Pudo ser un brote de esclerosis múltiple? ¿Qué pruebas médicas son determinantes en su diagnóstico –teniendo en cuenta que las anteriores no dieron resultado-? Muchas gracias por su atención.Puede que sí se trate de un primer brote. Yo estoy seguro de que su neurólogo le comentó la posibilidad de volver en unos meses y repetirle algunas de las pruebas (resonancia magnética, punción lumbar, etc). Esa sería una actitud muy razonable.
30. ¿Qué consejos daría para un enfermo de esclerosis?En primer lugar, que esté bien informado, pero no en exceso. Que tenga confianza en el médico que le trata y que se trate. Y por último que procure hacer una vida completamente normal y abordar la enfermedad con optimismo, ya que la investigación sobre esta enfermedad es importantítsima y es previsible que en los próximos años se produzcan avances importantes en el diagnóstico y tratamiento de la misma.
DespedidaMuchas gracias por las preguntas que han planteado. Me ha resultado muy interesante responder a todas ellas. A todos muchas gracias.El artículo original lo pueden ver pulsando aquí.Salud y felicidad!