ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Por meses te has sentido mal, pensastes inclusive que eras caso siquíatrico;
exámenes van y vienen y no encontraban nada malo contigo. Hasta ese día en que le
dieron nombre a la enfermedad - Esclerosis Múltiple (EM). Decides saber de que se
trata esto, pero mientras más lees más te asustas y empiezas a pensar- "¿por qué
yo?"

Esa pregunta "¿Por qué yo?" vive continuamente en nuestra cabeza, especialmente
en esos días que no se puede hacer las cosas más sencillas. No hay respuestas
definitivas; solo nos pueden explicar que es una enfermedad autoimmune, que ataca
nuestro sistema nervioso, como puede progresar o no y algunas teorías que pueden
o no explicar el porque comienza.

No, no es un castigo por algo que hicimos mal, o un castigo a nuestra familia. No
debes sentir culpabilidad alguna. Somos buenas personas y hemos vivido lo mejor
que hemos podido.  Tan solo es....

Como cualquier enfermedad crónica lo mas difícil es aceptar el diagnóstico, aceptar
que la padeces. En especial cuando ante la gente su nombre es sinónimo de
incapacidad.

Pero no estás definida por mi enfermedad, no eres EM.

Eres una persona, que como yo, tienes necesidades, sueños y deseos que tiene EM.

Es muy probable que hayas pasado como yo por un período de duelo. Sí, de duelo
por la pérdida de la vida que tenías, por lo que no podrás hacer y por las limitaciones
a que te enfrentas. En mi caso era no poder continuar ejerciendo la profesión que
tanto amaba como lo venía haciendo. Pero este período como cualquier otro debe
acabar con la aceptación de la enfermedad mas nunca con una actitud de
resignación.

La resignación es sinónimo de derrota. El aceptar la enfermedad no significa que nos
dimos por vencidos. Al contrario facilita el aprender a vivir con ella pues ya no
gastamos energía en negar su existencia.

El aceptar la enfermedad conlleva también el aceptar la necesidad de hacer cambios
en nuestra vida, cambios que pueden incluir: nuestro estilo de vida, nuestra rutina,
nuestra casa, nuestro trabajo. Esto es un paso necesario para poder continuar
siendo una persona útil.

Tu estás en control, aunque no lo parezca y de tí depende lo que hagas de tu vida, no
de la EM.

Cuando se tienen niños, uno vive con una maleta a la mano donde tiene ropa extra, comida,
juguetes o medicación, para esas pequeñas emergencias que se presentan. Pasado ese
tiempo uno se olvida de lo necesario que es estar preparado para enfrentar una emergencia
ya sea natural o hecha por el ser humano.

Nosotros- aquellos con enfermedades discapacitantes- tenemos una ventaja sobre el
resto de las personas: ya estamos acostumbrados a enfretar lo inesperado y hemos
aprendido a ser creativos para solucionar los problemas que nos se nos presenta.

El website, http://www. ready.gov, dá buenos consejos generales para las diferentes
situaciones que se pueden presentar durantes las emergencias dependiento de la causa de
éstas. Las ideas presentadas a continuación fueron tomadas de este website y de la
Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple.(National MS Society)

Considera los siguientes pasos:

A- Prepara un maletín de emergencia y ten las provisiones necesarias

• Prepara suficiente provisiones para mantenerse por un mínimo de 3 días
  

• Considera que vas a necesitar 1 galón de agua por día por persona
  

• La comida debe ser elatada o seca para que dure más (revisa siempre la fecha de
  expiración)
  

• Incluya una muda de ropa, y ropa caliente si la temporada de invierno se está acercando
  

• Mantén a la mano duck tape (cinta adhesiva gruesa) y bolsas de basura en caso necesario
  para sellar las ventanas y puertas.
  

• Mantén un teléfono de cordón en la casa que no dependa de electricidad para su
  funcionamento a la mano y una linterna de baterias del tipo de campaña.
  

• Ten dos maletines de emergencias-  uno para la casa y uno para llevar. Considera tener
  una versión pequeña en el carro.
  

El maletín de emergencia debe tener:

1. una linterna de baterías,
   
   
2. un radio de baterías, baterías extras,
   
   
3. un botiquín de primeros auxilios,
   
   
4. artículos para el aseo personal,
   
   
5. todas las medicinas que usas tu y tu familia
   
   
6. Cosas que son necesarias de acuerdo a nuestra condición; por ejemplo si usas una silla
   de rueda manual, asegúrate de tener herramientas adecuadas para ella, si usas una silla
   motorizada, ten además el cargador de la batería.
   

B- Planea

• Conoce y pónte en contacto con las organizaciones que ayudán en caso de emergencia
  en su comunidad.
  

• Notifica a los bomberos y a la policía si tienes una necesidad particular: dificultad de
  mobilización o si requiere un equipo especial. No tienes que informar que tipo de
  enfermedad tienes solo sus requerimientos, asi las autoridades sabrán  hacerte llegar
  ayuda con prioridad en caso de emergencia.
  

• Haz planes en caso de emergencia pero mantente flexible.
  

• Si no vas a evacuar, ten planeado un sitio en la casa, donde estés seguro(a) de cualquier
  posibilidad y coloca ahí tu equipo de emergencia y sus provisiones. En caso de
  inundaciones el área debe ser lo más alta posible, en caso de tornados el área debe ser lo
  más baja y segura de la casa.
  

• Si decide evacuar, ten planeado donde ir. Ten varios sitios con sus rutas alternas. Conoce
  los refugios que existen en su área- sé cual son designados para personas con
  discapacidades- no todos están preparados para ayudar con las necesidades específicas
  que puedas tener. Mantén el carro siempre con medio tanque de gas.
  

• Desarolla un plan de comunicación familiar; planea como contactar a la familia, puede no
  estar juntos cuando la emergencia suceda. Designa a un familiar u amigo para contactar a
  través del teléfono o correo electrónico; esta persona ayudará a mantener la comunicación
  entre la familia. Es mejor si es fuera del estado o larga distancia, asi no correrá el riesgo
  de estar afectada(o) por la comunicaciones en el área de desastre.
  

• En el trabajo o en la escuela/universidad averigua los planes de evacuación, las salidas de
  emergencia y asegúrate de que sepan tienen que ayudarte a evacuar si tiene problemas
  de mobilidad.
  

• Manténte en contacto con la sociedad local de esclerosis múltiple. Ellos pueden coordinar
  beneficios y proveerte ayuda con prioridad.
  

Sobretodo, manténte informado todo el tiempo y sigue las instruciones de las
autoridades.