RETRATO INTIMO DE DOLOR Y ESPERANZA

.Sociedad

Retrato íntimo del dolor y la esperanza

A Marina le detectaron la enfermedad en 2006, con 29 años. Ahora es la «paciente pionera» de una innovadora investigación
TEXTO: ESTHER ARMORA
Día 30/01/201117 comentarios
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Retrato íntimo del dolor y la esperanza
A Marina le detectaron la enfermedad en 2006, con 29 años. Ahora es la «paciente pionera» de una innovadora investigación
TEXTO: ESTHER ARMORA
Día 30/01/201117 comentarios
INÉS BAUCELLS.Marina Sala junto a los doctores Albert Saiz (derecha) y Pablo Villoslada, en el Hospital ClínicHan pasado más de cuatro años desde que se enfrentó a la sentencia pero las palabras del médico todavía retumban en su cabeza: «Tiene usted esclerosis múltiple. ¿Sabe qué es eso?». Marina Sala tenía apenas veintinueve años cuando cargó con esa losa. Desde entonces, ha perdido el control de su vida, a su marido y a muchos de los que creía sus amigos.
Ahora, después de pasar un calvario de tratamientos sin efecto, esta joven catalana se ha convertido en la primera paciente de un ambicioso estudio internacional destinado a demostrar el potencial regenerador de las células madre en el tratamiento de esta enfermedad degenerativa altamente invalidante. «Estoy en manos del Clínic y tengo muchas esperanzas puestas en este ensayo», comenta a ABC, mientras se despide de sus doctores y se prepara para la entrevista.
«Padecer esclerosis es una prueba muy dura que te ayuda a depurar todo lo superfluo que hay en tu vida», afirma Marina para arrancar la conversación. La enfermedad le sorprendió en agosto de 2006 cuando trabajaba de camarera en unos cines de la localidad de Cunit (Barcelona), donde reside. Apuraba sus últimos días laborales antes de las vacaciones cuando alguien apretó el «pause» en su vida. «Empecé con vómitos, aunque no les di importancia. Después, no sentía parte de mi cara, ni un brazo, ni una pierna; entendí que no era nada leve. Incluso el aire del ventilador me provocaba un dolor intenso cuando me rozaba la piel», explica la joven, que ahora vive con su madre porque se ve incapaz de desenvolverse sola. «Me compré una casa pareada con mi marido, aunque el año pasado nos separamos porque fue incapaz de asumir mi enfermedad. Ahora la vivienda se me cae encima y apenas puedo subir a la segunda planta. Por eso he decidido venderla y regresar a casa de mis padres», apunta Marina.
«Una tortura diaria»
Cuando el especialista pronunció la palabra esclerosis, Marina ya estaba familiarizada con la enfermedad, ya que su padre la padece desde hace diez años, aunque de una forma leve, lo que no le impide llevar una vida normal. «Por eso, en un primer momento, pensé que se habían equivocado con el diagnóstico», recuerda. En su caso, a diferencia del de su progenitor, la enfermedad ha avanzado de forma rápida y virulenta hasta dejarla totalmente noqueada.
«Era una persona muy activa. Trabajaba doce horas al día, iba al gimnasio, no paraba en todo el día; ahora apenas puedo andar», comenta la joven. Cuando sufrió el primer brote, la vida de Marina se desmoronó. «De repente vi que no podía tragar porque tenía la garganta paralizada. Apenas tenía movilidad, mi visión empeoró y cualquier cosa se convertía en una tortura», apunta Marina, que sobrelleva el día a día gracias a nueve pastillas diarias. «Pido más apoyo psicológico a los afectados. Convivir con esto es muy duro», añade.
En todos estos años de tratamiento e incertidumbre, su retina ha retenido dos escenas: en una aparece el primer médico que la visitó diciéndole «tienes una inflamación en el cerebro», y en la otra, el último especialista por el que pasó antes de ponerse en manos del Clínic, dejándole claro que lo único que estaba en sus manos era prevenir los brotes «a cualquier precio». Pronunció la frase cuando Marina estaba aún bajo observación por la reacción aguda a uno de los fármacos con los que se estaba experimentando. «Se me puso la mano azul, me alarmé mucho porque pensaba que era gangrena. Nadie me decía nada, slo pasaban a verme como si fuera un mono de feria», recuerda esta joven, a quien la enfermedad no le ha robado su optimismo y sentido del humor.
Marina Sala añora lo que era su día a día, ir de compras con sus amigas, ver con nitidez y no tener que sentarse cada dos pasos para descansar. Es consciente también de que le queda un buen trecho para conseguirlo, aunque tiene claro que va en la dirección adecuada.
«Confío en el Clínic»
Cansada de experimentos, hace unos meses llamó a la puerta del Clínic. Lo hizo en el momento adecuado. Un equipo de expertos liderados por el doctor Albert Saiz , coordinador de la Unidad de Neuroinmunología, vieron de inmediato que Marina era el caso que estaban esperando para arrancar un ensayo pionero basado en las células madre mesenquemiales. El pasado 10 de enero se sometió a la punción para extraerle las células, que han ido a parar a un banco de tejidos y la semana que viene le serán transferidas. «Estoy tranquila porque confío plenamente en los médicos y también porque pienso que recibir algo mío es más inocuo que los fármacos que me han estado administrando hasta ahora», dice Marina.
Tras recibir sus células madre deberá someterse a un año de controles para ver la evolución. En un armario, en su casa, hay un par de patines por desprecintar, que esperan buenas noticias. «Los compré ya enferma y no he podido estrenarlos», explica con los ojos empañados.
En su interior le queda la esperanza de probarlos pronto en el paseo marítimo de Cunit. Sin embargo, lo que más anhela esta barcelonesa vital y extravertida es ir de compras con sus amigas y correr por la playa. Marina y su familia esperan con los dedos cruzados que el ensayo del Hospital Clínic prospere y el tratamiento funcione esta vez. «Tengo un pálpito», afirma la joven.e
INÉS BAUCELLS.Marina Sala junto a los doctores Albert Saiz (derecha) y Pablo Villoslada, en el Hospital ClínicHan pasado más de cuatro años desde que se enfrentó a la sentencia pero las palabras del médico todavía retumban en su cabeza: «Tiene usted esclerosis múltiple. ¿Sabe qué es eso?». Marina Sala tenía apenas veintinueve años cuando cargó con esa losa. Desde entonces, ha perdido el control de su vida, a su marido y a muchos de los que creía sus amigos.
Ahora, después de pasar un calvario de tratamientos sin efecto, esta joven catalana se ha convertido en la primera paciente de un ambicioso estudio internacional destinado a demostrar el potencial regenerador de las células madre en el tratamiento de esta enfermedad degenerativa altamente invalidante. «Estoy en manos del Clínic y tengo muchas esperanzas puestas en este ensayo», comenta a ABC, mientras se despide de sus doctores y se prepara para la entrevista.
«Padecer esclerosis es una prueba muy dura que te ayuda a depurar todo lo superfluo que hay en tu vida», afirma Marina para arrancar la conversación. La enfermedad le sorprendió en agosto de 2006 cuando trabajaba de camarera en unos cines de la localidad de Cunit (Barcelona), donde reside. Apuraba sus últimos días laborales antes de las vacaciones cuando alguien apretó el «pause» en su vida. «Empecé con vómitos, aunque no les di importancia. Después, no sentía parte de mi cara, ni un brazo, ni una pierna; entendí que no era nada leve. Incluso el aire del ventilador me provocaba un dolor intenso cuando me rozaba la piel», explica la joven, que ahora vive con su madre porque se ve incapaz de desenvolverse sola. «Me compré una casa pareada con mi marido, aunque el año pasado nos separamos porque fue incapaz de asumir mi enfermedad. Ahora la vivienda se me cae encima y apenas puedo subir a la segunda planta. Por eso he decidido venderla y regresar a casa de mis padres», apunta Marina.
«Una tortura diaria»
Cuando el especialista pronunció la palabra esclerosis, Marina ya estaba familiarizada con la enfermedad, ya que su padre la padece desde hace diez años, aunque de una forma leve, lo que no le impide llevar una vida normal. «Por eso, en un primer momento, pensé que se habían equivocado con el diagnóstico», recuerda. En su caso, a diferencia del de su progenitor, la enfermedad ha avanzado de forma rápida y virulenta hasta dejarla totalmente noqueada.
«Era una persona muy activa. Trabajaba doce horas al día, iba al gimnasio, no paraba en todo el día; ahora apenas puedo andar», comenta la joven. Cuando sufrió el primer brote, la vida de Marina se desmoronó. «De repente vi que no podía tragar porque tenía la garganta paralizada. Apenas tenía movilidad, mi visión empeoró y cualquier cosa se convertía en una tortura», apunta Marina, que sobrelleva el día a día gracias a nueve pastillas diarias. «Pido más apoyo psicológico a los afectados. Convivir con esto es muy duro», añade.
En todos estos años de tratamiento e incertidumbre, su retina ha retenido dos escenas: en una aparece el primer médico que la visitó diciéndole «tienes una inflamación en el cerebro», y en la otra, el último especialista por el que pasó antes de ponerse en manos del Clínic, dejándole claro que lo único que estaba en sus manos era prevenir los brotes «a cualquier precio». Pronunció la frase cuando Marina estaba aún bajo observación por la reacción aguda a uno de los fármacos con los que se estaba experimentando. «Se me puso la mano azul, me alarmé mucho porque pensaba que era gangrena. Nadie me decía nada, slo pasaban a verme como si fuera un mono de feria», recuerda esta joven, a quien la enfermedad no le ha robado su optimismo y sentido del humor.
Marina Sala añora lo que era su día a día, ir de compras con sus amigas, ver con nitidez y no tener que sentarse cada dos pasos para descansar. Es consciente también de que le queda un buen trecho para conseguirlo, aunque tiene claro que va en la dirección adecuada.
«Confío en el Clínic»
Cansada de experimentos, hace unos meses llamó a la puerta del Clínic. Lo hizo en el momento adecuado. Un equipo de expertos liderados por el doctor Albert Saiz , coordinador de la Unidad de Neuroinmunología, vieron de inmediato que Marina era el caso que estaban esperando para arrancar un ensayo pionero basado en las células madre mesenquemiales. El pasado 10 de enero se sometió a la punción para extraerle las células, que han ido a parar a un banco de tejidos y la semana que viene le serán transferidas. «Estoy tranquila porque confío plenamente en los médicos y también porque pienso que recibir algo mío es más inocuo que los fármacos que me han estado administrando hasta ahora», dice Marina.
Tras recibir sus células madre deberá someterse a un año de controles para ver la evolución. En un armario, en su casa, hay un par de patines por desprecintar, que esperan buenas noticias. «Los compré ya enferma y no he podido estrenarlos», explica con los ojos empañados.
En su interior le queda la esperanza de probarlos pronto en el paseo marítimo de Cunit. Sin embargo, lo que más anhela esta barcelonesa vital y extravertida es ir de compras con sus amigas y correr por la playa. Marina y su familia esperan con los dedos cruzados que el ensayo del Hospital Clínic prospere y el tratamiento funcione esta vez. «Tengo un pálpito», afirma la joven.