domingo, 15 de mayo de 2011 I Buenos Aires, Argentina
Ciencia y Salud
Con esclerosis múltiple pero sin barreras sociales
15.05.2011 | Las personas que padecen esta enfermedad neurológica crónica se encuentran muchas veces con problemas a la hora de conservar sus puestos de trabajo o conseguir uno nuevo pese a que la afección no suele alterar sus capacidades mentales. Asociaciones de todo el mundo realizarán una petición para que se eliminen este tipo de obstáculos y se garantice el acceso a trabajos dignos.
Por Agustina Sucri
La prescripción es clara: "Los pacientes con esclerosis múltiple deberían seguir trabajando, en la medida que puedan", aseguró en una entrevista con La Prensa el doctor Edgardo Cristiano, jefe del servicio de Neurología y director del Centro de Esclerosis Múltiple del Hospital Italiano de Buenos Aires.
Y es que si bien la esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad neurológica crónica, que afecta el sistema nervioso central, causando distintos grados de discapacidad física, la realidad es que quien la padece no siempre debe renunciar a la posibilidad de seguir trabajando o mantener las ocupaciones que tenía hasta el momento del diagnóstico.
Según explicó Cristiano, además de los tratamientos que permiten controlar o disminuir la discapacidad a largo plazo y reducir las recaídas, existen otras estrategias que permiten a quienes padecen EM tener mayor manejo de la enfermedad y por lo tanto una mejor calidad de vida.
"Un síntoma muy común en los pacientes con EM es la fatiga, entonces les enseñamos ciertas herramientas para ahorrar energía, tales como hacer descansos programados o poner espacio a sus actividades", ejemplificó el experto.
"Si un paciente tiene determinado impedimento motor, tratamos de que le sean asignadas tareas laborales que esa persona sí puede hacer. Lo importante es que el paciente esté ocupado", añadió.
Sin embargo, ese objetivo muchas veces no puede cumplirse porque el contexto laboral actual se muestra aún restringido para quienes conviven con una enfermedad crónica. En ese sentido, el jefe del servicio de Neurología del Hospital Italiano reconoció que en el país "hay una tendencia muy arraigada a jubilar a las personas que padecen alguna discapacidad".
Como contrapartida, Cristiano insistió en que mientras el paciente con EM tenga alguna capacidad -aunque sea la psicológica- debe aprovecharla y desarrollarla. "Nunca hay que bajar los brazos, es fundamental que siga siendo útil y se mantenga activo", destacó.
La premisa no sólo se basa en el objetivo de mejorar la calidad de vida de la persona que padece EM y disminuir el impacto que tiene la enfermedad a nivel personal, familiar y laboral sino que cobra especial significado porque los afectados son en su mayoría personas que se encuentran en plena edad productiva.
"El número de pacientes con EM no es muy grande -se estima que en la Argentina hay entre 6.000 y 8.000 personas que la padecen-, pero el impacto que tiene es muy fuerte porque es una enfermedad de los adultos jóvenes, que empieza habitualmente entre los 25 y 35 años", señaló Cristiano.
Estos motivos son los que han llevado a elegir "la inclusión laboral de las personas con EM" como tema central en las actividades previstas para el Día Mundial de la EM, que se celebra el último miércoles de mayo, desde 2009 en 67 países, por iniciativa de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF, por sus siglas en inglés).
La MSIF, que reúne a todas las asociaciones de EM, labró una petición y una encuesta, cuyos resultados serán revelados en la reunión por el día mundial, para pedirles a gobernantes de todo el mundo que, junto a empleadores y otras personas, eliminen las barreras que impiden que las personas con enfermedades crónicas fluctuantes como la EM accedan a trabajos dignos.
EL FACTOR MIEDO
El temor a la reacción que tendrán los empleadores y la posibilidad de perder el trabajo son motivos que a menudo conducen al ocultamiento de la enfermedad.
Tal fue el caso de Alicia Tavernelli, quien fue diagnosticada con EM después de haber ido de un traumatólogo a otro durante siete años en busca de la causa de un persistente dolor en la cadera.
Por entonces, Alicia tenía 56 años y tardó seis meses en "animarse" a hablar de su enfermedad en la empresa de seguros donde había trabajado los últimos 15 años.
"Tenía temor de decirlo... me costó un poco porque uno nunca sabe cómo lo pueden tomar", recordó, para luego contar aliviada: "Pero no hubo ningún problema, inclusive me preguntaron por qué no lo había dicho antes para no tener que aguantarme todo sola".
Por supuesto, la EM obligó a Alicia a encarar sus tareas diarias de un modo distinto, lo cual no interfirió con el cumplimiento de sus funciones como empleada administrativa de la aseguradora. "Antes tenía un poco más de movimiento que el actual; salía a ver clientes o trataba de solucionar temas saliendo. Ahora ya no, me manejo más por teléfono o vía mail. Por suerte, a nivel mental seguí bien", comentó.
"La inserción laboral pese a la enfermedad es muy importante -añadió Alicia- porque uno se siente útil; no está en su casa, sentado, con la cabeza trabajando y pensando en cosas sin sentido".
Su experiencia hace que al momento de transmitir un consejo a quien ha sido diagnosticado con EM, Alicia destaque la importancia de "informarse bien". En ese sentido, hizo hincapié en la ayuda que representan para los pacientes las organizaciones como Esclerosis Múltiple Argentina (EMA), donde ella encontró asesoramiento y contención. "Es muy importante la contención en un momento así; en EMA nos ayudamos entre todos porque uno ve que a la otra gente le pasa lo mismo, sale adelante y puede seguir haciendo cosas", concluyó.
VIVIR LO MEJOR
La incertidumbre de no saber cuál es el problema cuando el organismo manifiesta síntomas que demuestran que algo no anda bien es otro de los escollos que deben enfrentar muchas de las personas que padecen EM.
Hernán Piñeyro, de 44 años, empezó a advertir los primeros signos en 1985.
"Estaba cansado sin saber qué me pasaba, a veces sentía adormecimiento en las piernas, o me acostaba boca arriba en la cama y me mareada, pero iba al médico, que me daba un medicamento, y se me pasaba", rememoró.
Recién en 1993 cuando sufrió alteraciones en la visión, Hernán se preocupó más por su salud. "Tenía neuritis óptica -explicó-, es decir que veía como cuando el televisor está sin brillo, sin contraste, y además me dolía la cabeza cuando miraba por los extremos de los ojos".
Luego de visitar a un médico clínico, más tarde a un oftalmólogo, y realizarse numerosos estudios, fue derivado finalmente a un neurólogo quien le dio el diagnóstico de EM.
Según recordó, la enfermedad no complicó su situación laboral. "Era analista de sistemas a nivel terciario y había empezado a trabajar a los 20 años en un estudio en el centro. Como la enfermedad no se notaba, pero tenía muy buena relación con mi jefe, le comentaba sobre lo que me pasaba como amigo y nunca tuve ningún problema", aseguró.
Fue así que Hernán continuó trabajando hasta 2005, cuando algunos aspectos de la EM complicaron su desempeño.
Tras convivir 20 años con la afección, sugiere a quienes le han diagnosticado lo mismo que es importante tener en cuenta: "No es tan grave como parece".
"Cómo se llevará adelante, depende de cada uno. Yo dije: tengo esclerosis múltiple, no elegí tener esta enfermedad, pero ya la tengo y voy a tratar de vivir lo mejor posible", confesó. "Hoy por hoy tengo cierta independencia, me levanto, me baño, me acuesto, me puedo mover más o menos solo y eso es gratificante para mí", finalizó.
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Y es que si bien la esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad neurológica crónica, que afecta el sistema nervioso central, causando distintos grados de discapacidad física, la realidad es que quien la padece no siempre debe renunciar a la posibilidad de seguir trabajando o mantener las ocupaciones que tenía hasta el momento del diagnóstico.
Según explicó Cristiano, además de los tratamientos que permiten controlar o disminuir la discapacidad a largo plazo y reducir las recaídas, existen otras estrategias que permiten a quienes padecen EM tener mayor manejo de la enfermedad y por lo tanto una mejor calidad de vida.
"Un síntoma muy común en los pacientes con EM es la fatiga, entonces les enseñamos ciertas herramientas para ahorrar energía, tales como hacer descansos programados o poner espacio a sus actividades", ejemplificó el experto.
"Si un paciente tiene determinado impedimento motor, tratamos de que le sean asignadas tareas laborales que esa persona sí puede hacer. Lo importante es que el paciente esté ocupado", añadió.
Sin embargo, ese objetivo muchas veces no puede cumplirse porque el contexto laboral actual se muestra aún restringido para quienes conviven con una enfermedad crónica. En ese sentido, el jefe del servicio de Neurología del Hospital Italiano reconoció que en el país "hay una tendencia muy arraigada a jubilar a las personas que padecen alguna discapacidad".
Como contrapartida, Cristiano insistió en que mientras el paciente con EM tenga alguna capacidad -aunque sea la psicológica- debe aprovecharla y desarrollarla. "Nunca hay que bajar los brazos, es fundamental que siga siendo útil y se mantenga activo", destacó.
La premisa no sólo se basa en el objetivo de mejorar la calidad de vida de la persona que padece EM y disminuir el impacto que tiene la enfermedad a nivel personal, familiar y laboral sino que cobra especial significado porque los afectados son en su mayoría personas que se encuentran en plena edad productiva.
"El número de pacientes con EM no es muy grande -se estima que en la Argentina hay entre 6.000 y 8.000 personas que la padecen-, pero el impacto que tiene es muy fuerte porque es una enfermedad de los adultos jóvenes, que empieza habitualmente entre los 25 y 35 años", señaló Cristiano.
Estos motivos son los que han llevado a elegir "la inclusión laboral de las personas con EM" como tema central en las actividades previstas para el Día Mundial de la EM, que se celebra el último miércoles de mayo, desde 2009 en 67 países, por iniciativa de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF, por sus siglas en inglés).
La MSIF, que reúne a todas las asociaciones de EM, labró una petición y una encuesta, cuyos resultados serán revelados en la reunión por el día mundial, para pedirles a gobernantes de todo el mundo que, junto a empleadores y otras personas, eliminen las barreras que impiden que las personas con enfermedades crónicas fluctuantes como la EM accedan a trabajos dignos.
EL FACTOR MIEDO
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Por entonces, Alicia tenía 56 años y tardó seis meses en "animarse" a hablar de su enfermedad en la empresa de seguros donde había trabajado los últimos 15 años.
"Tenía temor de decirlo... me costó un poco porque uno nunca sabe cómo lo pueden tomar", recordó, para luego contar aliviada: "Pero no hubo ningún problema, inclusive me preguntaron por qué no lo había dicho antes para no tener que aguantarme todo sola".
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