EM BENIGNA???????

Investigación clínica: ¿Existe la Esclerosis Múltiple benigna?
Julio de 2008
Por la Dra. Mar Mendibe

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad heterogénea caracterizada por la variabilidad entre distintos pacientes. En cuanto a las formas de evolución clínica de EM, la mayoría de los afectados presentan una evolución inicial en ‘brotes’ o recaídas, es la denominada EM Remitente-Recidivante (EMRR) caracterizada por la aparición de síntomas agudos relativamente reversibles que se suceden a lo largo del tiempo. Dentro de este grupo se incluyen un porcentaje de pacientes que tienen una evolución favorable a lo largo del tiempo, es la llamada ‘EM de evolución Benigna’.

Según los estudios de historia natural de la enfermedad la verdadera prevalencia de la EM Benigna es muy variable. Se considera que puede estar entre un 15-20% del total de los casos. Según nuestra experiencia, y basándonos en los datos de la serie poblacional de pacientes de Bizkaia, se estima que el porcentaje de EM Benigna es del 16%, a los 20 años de evolución de la enfermedad.

El concepto de EM Benigna es controvertido y suscita muchos debates científicos. Existen múltiples definiciones médicas, la más aceptada considera que se trata de una variante de EM con un pronóstico bueno a los 15-20 años de evolución.

Se utiliza la escala EDSS para medir el grado de incapacidad. Se considera que en este grupo de afectados la discapacidad medida según la escala EDSS es inferior a 3, transcurridos los 15 años; esto quiere decir que pasado este tiempo los pacientes mantienen íntegras sus capacidades funcionales, con una nula o mínima discapacidad que les permite mantener unas expectativas laborales y personales similares a las de una persona sin EM.

De todos modos sería conveniente en un futuro próximo revisar este concepto de ‘EM Benigna’ incluyendo otros aspectos infravalorados como son: el deterioro intelectual o cognitivo, la fatiga y aspectos psicológicos relacionados con la calidad de vida. Hoy en día, el problema estriba en la vaguedad del término ‘EM Benigna’ que resulta demasiado simplista. Esto ha permitido que se diagnostiquen como tal personas que realmente no sufren una EM. Por otra parte, en este concepto se omiten aspectos fundamentales, como el deterioro intelectual o la fatiga, que tienen un impacto considerable sobre las actividades de la vida diaria.

El deterioro intelectual o cognitivo puede aparecer de forma precoz, no se correlaciona con la duración de la enfermedad ni con el grado de incapacidad medido por la escala EDSS. La fatiga es otro síntoma frecuente que puede ser el único que refieren muchos afectados y que sin embargo es el causante de una importante limitación de sus actividades diarias. Los problemas psicológicos o psiquiátricos, que en ocasiones acompañan a la enfermedad, restan vitalidad y muchas veces determinan la calidad de vida.

En líneas generales, el perfil de una persona con EM Benigna es el siguiente: predomina en mujeres respecto a los varones, durante los primeros años de la enfermedad sufren muy pocas recaídas, con un intervalo prolongado entre el primer y segundo brote, los brotes les provocan síntomas sensitivos. Sufren menor afectación de la fuerza y del equilibrio. En la resonancia magnética cerebral inicial y de control se observan pocas lesiones localizadas en unas zonas específicas.

En el estudio de líquido cefalorraquídeo se detecta una ausencia de Bandas oligoclonales- IgM. A pesar de que se cumplan todas estas características es conveniente seguir controles neurológicos.

No debemos olvidar a un grupo de enfermos que inicialmente puede cumplir estos criterios de benignidad, presentando una evolución favorable durante los primeros años y pasado el tiempo desarrollan una discapacidad tardía (es la llamada EM Secundariamente Progresiva).

Estas diferencias entre los distintos tipos de EM nos llevan a controlar muy de cerca a todos los afectados aunque inicialmente tengan una buena evolución.

En la actualidad no conocemos las causas ni los factores que determinan estas diferencias de pronóstico entre los diferentes casos. Es probable que estén implicados factores genéticos y ambientales que actúen sobre el sistema inmunitario.

Por el momento no disponemos de análisis ni marcadores de laboratorio que nos permitan saber desde el principio de la enfermedad el pronóstico a largo plazo. La identificación de estas variables tiene un gran interés para poder asesorar mejor a los afectados, establecer un pronóstico personalizado y tomar distintas decisiones terapeúticas.

Gracias a la colaboración conjunta de los pacientes con EM, Osakidetza, empresas biotecnológicas y ADEMBI tenemos varios proyectos de investigación sobre estos temas previamente mencionados. Estos estudios están abiertos a todos los afectados que voluntariamente quieran participar donando una muestra de sangre para la investigación.

En conclusión, en el siglo pasado muchos de los descubrimientos médicos se debieron en buena parte al azar. Hoy en día, los avances científicos son el fruto de proyectos de investigación en equipo, donde todos los pacientes, asociaciones de afectados, personal sanitario e investigador tenemos un papel decisivo.

De la fundación de EM de Bilbao

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