Entre 42.000 y 70.000 españoles padecen esclerosis múltiple. La FEM (Fundació Esclerosi Múltiple) lucha desde 1989 por la calidad de vida de los 6.000 catalanes que sufren esta enfermedad a partir de incentivar la investigación, colaborar en la mejor atención clínica, integrar a los enfermos en el mundo laboral y facilitar el acceso a la rehabilitaciónDiversas personalidades, encabezadas por Artur Mas, mojándose por la esclerosis múltiple/ Foto: FEMLa propia fundación reconoce que “la razón de ser de la FEM es la de mejorar la calidad de vida de los afectados por la enfermedad y potenciar la investigación”. Ésta es la clave desde que un grupo de personas con inquietudes solidarias y sensibilizadas con la esclerosis múltiple tuvieron la idea de darle protagonismo social a la enfermedad, para que se mejorara la calidad de vida de los enfermos y esto repercutiera en la mejora de la investigación. Para llevar a cabo todo esto cuentan con dos pilares: la sensibilización social y la captación de recursos.La FEM ofrece servicio socio-sanitario a partir de hospitales de día que se enfocan en la rehabilitación. Se trata de cuatro centros concertados situados en Barcelona, Girona, Reus y Lleida con un servicio multidisciplinar: procesos de neuro-rehabilitación, asistencia a domicilio e investigación. Todo gracias a diferentes servicios que van desde la propia medicina, la fisioterapia, la logopedia o la psicología, hasta la terapia ocupacional, las actividades deportivas, el transporte adaptado o el servicio de comedor. Y es que entre sus objetivos claves está la orientación laboral de los pacientes, la formación y la bolsa de trabajo, con más de 500 personas que pueden encontrar empleo a partir de una empresa ordinaria o del FEMCET (Centro Especial de Trabajo de la FEM). Además, cuentan con un centro que gestiona la investigación, las actividades de asistencia y la docencia: el CEM-Cat (Centro Esclerosis Múltiple de Cataluña), inaugurado en 2007 y referencia a nivel nacional.Pero sin duda, uno de los pilares de la FEM son sus campañas de sensibilización. Desde 1994, cada mes de julio celebran el segundo acto solidario más multitudinario:“Mulla’t” (Mójate). Se trata de que los ciudadanos se lancen literalmente a las piscinas cedidas por federaciones de natación para posteriormente, contar los metros que se han nadado en solidaridad con los enfermos de esclerosis múltiple. En la última edición se inscribieron unas 95.000 personas de toda España y la fundación pudo recaudar fondos gracias a la venta de merchandising. Pero las acciones van mucho más allá: la cena Ball-Taxi, que reúne a personajes populares, políticos, deportistas y ciudadanos en una cena festiva para recaudar fondos; la campaña “Una manzana por la vida”, en la que se venden manzanas en supermercados Condis a 1,50 euros y la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, el último miércoles de cada mes de mayo. Además, celebran carreras, campeonatos de golf y catas de vino. Todo, por la lucha contra la esclerosis múltiple.Pero ¿qué es la esclerosis múltiple?La esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta al sistema nervioso central y en concreto, a las fibras del cerebro y la médula espinal. No se conoce la causa exacta de esta enfermedad, aunque muchos científicos apuntan a la destrucción de mielina y en consecuencia, al ataque del sistema inmunológico. Y es que la mielina, es la capa protectora que cubre las fibras nerviosas y si éstas quedan dañadas, interrumpen la conducción de las señales al cerebro. De esta forma, aparecen los diferentes síntomas de la esclerosis múltiple, una enfermedad que ni es contagiosa, ni es mortal ni en ningún caso, hereditaria: si afectan al área motora causan debilidad y falta de control en las extremidades, y si lo hacen en la sensitiva, se altera la sensibilidad incluso causando dolor. También puede afectar a la vista o a la capacidad intelectual.Su diagnóstico se lleva a cabo a partir de una exploración neurológica acompañada de una resonancia magnética y del estudio de líquido cefalorraquídeo. En algunos casos, se diagnostican formas benignas de esclerosis múltiple, en las que la enfermedad ocasiona pocos trastornos y en otros, los enfermos padecen un periodo de empeoramiento. La mayoría de los pacientes mantienen la capacidad de caminar durante muchos años gracias a los avances médicos y a las revisiones periódicas del neurólogo. De hecho, pese a que no se ha encontrado un medicamento que cure la esclerosis múltiple, hay diferentes tratamientos dependiendo del tipo que padece cada paciente: desde los dirigidos a modificar la evolución natural de la enfermedad, a los tratamientos sintomático, a los que radican en los brotes o a la rehabilitación.
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