EM, CON LOS NERVIOS AL DESCUBIERTO

Omar R. Goncebat/EFE-Reportajes
18-Mayo-2011
Esclerosis múltiple, con los nervios al descubierto

Enfermedad neurodegenerativa de origen desconocido e incurable, la esclerosis múltiple altera la sustancia que recubre los nervios del cerebro y la médula, dañando el sistema nervioso central.

Debbie Purdy, enferma de esclerósis múltiple, posa para los fotógrafos a las afueras de la Cámara de los Lores, en Londres, Reino Unido. Foto EFE

Madrid, España.- "Cuando oyes el diagnóstico no tienes ni idea de lo que se te viene encima. Sólo después de informarte y conocer en qué consiste la enfermedad, te das cuenta de que te va a cambiar la vida definitivamente”.

"La gente no comprende que te fatigues, o que no seas capaz de coger un vaso. Después de los primeros momentos, en que se me vino el mundo encima opté por el optimismo”.

"La mejor ayuda sale de uno mismo. No hay que sufrir más de lo necesario. Si no puedo agarrar algo con una mano, recurro a la otra. He aprendido a vivir con esclerosis múltiple, a vivir el presente, a disfrutar el hoy".

Son los testimonios de Elena, una de las protagonistas de un documental que ha editado la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM) para informar sobre esta dolencia enigmática e impredecible, que en unos casos permite llevar una existencia prácticamente normal, y en otros condiciona seriamente la calidad de vida.

Para más de 2 millones de personas en todo el mundo, en su gran mayoría de entre los 15 y los 40 años de edad y principalmente mujeres -2 de cada 3 afectados-, el 25 de mayo de cada año, supone una puesta al día respecto de las necesidades, progresos y previsiones sobre la enfermedad que padecen.

Además el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM), también supone una plataforma para llamar la atención de la sociedad y de las autoridades sanitarias respecto de una dolencia que representa la principal causa de discapacidad en adultos jóvenes.

FIBRAS NERVIOSAS DESPROTEGIDAS

En esta enfermedad del sistema nervioso central que afecta al cerebro, tronco del encéfalo y médula espinal, la mielina, la sustancia que recubre las fibras nerviosas, resulta dañada con lo cual la habilidad de los nervios para conducir las órdenes cerebrales se ve interrumpida.

Aunque se desconocen las causas exactas de este trastorno, se cree que es una enfermedad auto-inmune, en la que el organismo lanza un ataque defensivo contra sus propios tejidos, en concreto la mielina, y en la que también pueden intervenir un virus y cierta predisposición genética.

Sus principales síntomas son: problemas visuales, sensaciones anormales de hormigueo, entumecimiento y picazón, pérdida de fuerza en los brazos o piernas, trastornos del equilibrio o la coordinación, vértigo, problemas para orinar o defecar, dolores inespecíficos y alteraciones del carácter.

El tratamiento habitual de la EM se basa en los corticoides, que reducen la inflamación, y los interferones, que modulan las defensas orgánicas, ayudan a mejorar la evolución del mal y sus síntomas, y en la rehabilitación que ayuda a conservar las funciones motoras.

Su evolución varía. La mayoría de la gente sigue caminando y trabajando con una discapacidad mínima durante 20 años o más.

Según explica desde FELEM, la neuróloga Carmen Tur, del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (CEM-Cat), “desde 2006 hasta mitad del 2010 no se habían incorporado nuevos fármacos al elenco de tratamientos para la EM".

Sin embargo, según la doctora, “el creciente número de ensayos clínicos efectuados en los últimos años ha hecho que nuevas moléculas hayan sido finalmente aprobadas para tratar esta enfermedad y que probablemente muchas más acaben siendo aprobadas en un futuro cercano”.

“Dentro de estos tratamientos nuevos destacarían las moléculas orales, cuya mayor ventaja es su cómoda forma de administración, siendo su eficacia similar o incluso mayor que la de los fármacos actuales, y los anticuerpos monoclonales, cuya alta eficacia no es comparable a la de ninguno de los fármacos disponibles”, señala la experta de CEM-Cat.

EL ARSENAL TERAPÉUTICO VA EN AUMENTO

Entre los fármacos orales, Carmen Tur destaca el fingolimod “dada su reciente aprobación por la FDA para ser utilizado en Estados Unidos. Su principal función es la de impedir que los linfocitos, las principales células implicadas en la respuesta inmunitaria, salgan de los ganglios linfáticos y lleguen al sistema nervioso central”.

El fingolimod, que se comercializará con el nombre de 'Gilenya', es el primer fármaco oral para la EM, en concreto para las formas recurrentes de la esclerosis múltiple, la variante más frecuente y que se caracteriza por exacerbaciones o "reactivaciones" intercaladas con periodos de remisión. El tratamiento actual de estos pacientes incluye inyecciones frecuentes.

Los estudios muestran que el fingolimod, en dosis diarias de 0,5 miligramos, reduce la frecuencia de las recidivas y la reactivación de la enfermedad, y ayuda a ralentizar la aparición de algunos de los problemas físicos provocados por la esclerosis múltiple.

No obstante, según Carmen Tur, fingolimod “no carece de efectos adversos, tales como bradicardia y edema de mácula, por lo que se ha expuesto la necesidad de desarrollar nuevas moléculas similares al fingolimod pero con una mayor especificidad, para reducirlos al máximo”.

“Actualmente hay más de seiscientos ensayos clínicos en marcha en todo el mundo con fármacos para la EM,. por lo que es de esperar que muy pronto esta ampliación de la oferta terapéutica que ha comenzado a tener lugar este año se convierta en un fenómeno imparable”, explica la experta.

Según Carmen Tur “fármacos de cómoda administración convivirán con fármacos de gran eficacia. Ello requerirá, probablemente, un abordaje terapéutico mucho más personalizado que hasta ahora, donde se valore de forma individual la conveniencia de utilizar un determinado tratamiento ante unas circunstancias concretas”.

Por su parte, un equipo del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla (sur de España), dirigido por el neurólogo Guillermo Izquierdo, ha logrado identificar "dos genes que están implicados muy claramente en el desarrollo de de la Esclerosis Múltiple y un tercer gen que puede estarlo también".

Los investigadores han conseguido realizar un rastreo o mapeo completo de la dotación genética de 300 pacientes con EM y lo han comparado con los genes de otra población sin la dolencia.

“Cuanto más genes se conozcan que estén involucrados en el desarrollo de la EM más próximos estaremos a desarrollar test genético que predigan la enfermedad, incluso antes de padecerla", ha explicado el doctor Izquierdo,

Según el neurólogo "es casi seguro que la EM se hereda por la asociación de distintos genes que coinciden en un paciente. De ahí que en un momento determinado podamos buscar un algoritmo que analice todos los genes implicados en la enfermedad que se hallan encontrado para pronosticar con una posibilidad de más de un 90 por ciento si una persona va a padecer EM o no".

DESTACADOS:

* Existen 2 millones de personas en todo el mundo, en su gran mayoría de entre los 15 y los 40 años de edad y principalmente mujeres -2 de cada 3 afectados- y el 25 de mayo de cada año supone una puesta al día respecto de las necesidades, progresos y previsiones sobre esta enfermedad.

* "Cuanto más genes se conozcan que estén involucrados en el desarrollo de la EM más próximos estaremos a desarrollar tests genéticos que predigan la enfermedad, incluso antes de padecerla", explica el neurólogo Guillermo Izquierdo, del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla (Andalucía, sur de España).

* "Hay más de seiscientos ensayos clínicos en marcha en el mundo con fármacos para la EM, por lo que es de esperar que pronto la ampliación de la oferta terapéutica que ya ha comenzado se convierta en un fenómeno imparable", señala la neuróloga Carmen Tur, del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (noreste de España).







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