La esclerosis múltiple representa la segunda causa de discapacidad en personas jóvenes

VALENCIA, 28 Nov. (EUROPA PRESS) -

La esclerosis múltiple supone la segunda causa de discapacidad en personas jóvenes, por detrás de los accidentes de tráfico. En España, alrededor de 46.000 personas tienen esclerosis múltiple, siendo la incidencia de cuatro casos nuevos cada 100.000 habitantes al año.

Así lo ha indicado la directora general de Ordenación, Evaluación, Investigación, Calidad y Atención al Paciente, Teresa de Rojas, quien ha participado este miércoles en el acto de inauguración del 'III Encuentro Innovación y Cronicidad Esclerosis Múltiple. Paciente activo: retos y oportunidades'.

Teresa de Rojas ha indicado que "la ausencia de terapias eficaces para detener el curso de esta enfermedad que condiciona una alta discapacidad en sujetos jóvenes nos lleva a considerar como primordial, el tratamiento o abordaje integral en este tipo de enfermos".

Según ha indicado, el tratamiento debe ser individualizado e integrado dentro de un equipo multidisciplinario, con metas y plazos acordados con el paciente y sus familiares, e ir adecuándose a los cambios que se presentan en la evolución de la enfermedad en dicha persona. Se trata de un proceso en el que se combinan y coordinan diferentes medidas médicas, sociales, educativas y vocacionales, siempre buscando mejorar la calidad de vida e impactar en la situación de discapacidad de estos pacientes, consiguiendo su máximo nivel de funcionalidad e integración social.

De Rojas ha recordado el contacto directo que la Conselleria mantiene con las Federaciones y Asociaciones de enfermos y familiares de la Comunitat, al tiempo que ha señalado que ese contacto y apoyo "se seguirá prestando". "Es fundamental --ha agregado-- el papel de las asociaciones en la mejora de la calidad de vida de los enfermos y sus familiares, y más en enfermedades crónicas e incapacitantes como es la esclerosis múltiple".

Por otra parte, la directora ha agradecido a las asociaciones el trabajo que realizan de manera altruista y generosa, al tiempo que ha recordado el complemento que suponen a los servicios públicos. "Junto con los profesionales y la Conselleria, las asociaciones juegan un papel muy importante en el desarrollo del modelo sobre el que gravita la planificación de la sanidad, con un paciente activo. Pero este modelo tendrá siempre como punto de referencia las necesidades de los pacientes", ha indicado.

Blog dedicado a la Esclerosis Múltiples desde el punto de Vista de una paciente que busca información y solución a su enfermedad. Carolina Bértolo

Un nuevo fármaco reduce en un 75% la tasa de brotes en esclerosis múltiple - La Razón digital

Blog dedicado a la Esclerosis Múltiples desde el punto de Vista de una paciente que busca información y solución a su enfermedad. Carolina Bértolo

Un nuevo fármaco reduce en un 75% la tasa de brotes en esclerosis múltiple

Hace 7 horas Efe. Barcelona.

Una primera valoración del fármaco que empezó a comercializarse ahora hace dos años para combatir la esclerosis múltiple (EM), denominado Gilenya, demuestra que el medicamento ha reducido la tasa de brotes en un 75 % de los 244 pacientes participantes en el estudio. Según ha explicado el jefe de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos de Madrid y jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Quirón de Madrid, el doctor Rafael Arroyo, "los buenos resultados de este fármaco apuntan a que el 87 % de los pacientes que toman Gilenya están libres de la progresión de la enfermedad y de su consecuente discapacidad".
Los 244 pacientes que han participado en el estudio llevan una media de tres años siguiendo el tratamiento, aunque todos ellos llevan "al menos un año tomando la medicación", ha aclarado Rafael Arroyo. "Los resultados que hemos percibido en la realidad de los pacientes son mucho mejores que los que apuntaban los ensayos clínicos", ha puntualizado Rafael Arroyo.
Durante los ensayos clínicos, se creyó que Gilenya solo detendría la progresión de la enfermedad en el 35-40 % de los casos y que reduciría la tasa de brotes en el 50-55 % de los casos, aunque los resultados del estudio realizado en los 244 pacientes apuntan mucho más alto. "Además, hemos registrado muy poco abandono de la medicación, ya que los efectos secundarios del fármaco son muy leves", ha añadido Rafael Arroyo, que ha destacado que los resultados son mejores en aquellos pacientes que "no se habían sometido a ningún tratamiento anteriormente".
El doctor Arroyo también ha subrayado la importancia de llevar a cabo un tratamiento temprano y ha señalado que la esperanza de vida en enfermos de esclerosis múltiple "se reduce entre seis y ocho años" respecto a la de una persona sana. "La investigación en esclerosis múltiple es el área de la neurología más dinámica hoy en día", ha puntualizado Rafael Arroyo, que ha querido recordar que en España hace tan solo quince años que se iniciaron los primeros estudios en este campo: "Es un mundo muy nuevo para todos".

Actualmente, se conoce que hay 2,5 millones de personas en todo el mundo que padecen EM y se diagnostica más frecuentemente en mujeres jóvenes que en hombres, generalmente de entre 16 y 40 años. Según datos de Sociedad Española de Neurología (SEN), se estima que alrededor de 46.000 personas padecen esclerosis múltiple en nuestro país, una cifra que cada año suma cuatro nuevos casos por cada 100.000 habitantes.

Fingolimod ( Gilenya )

Fingolimod ( Gilenya )

El fingolimod se usa para prevenir los episodios de síntomas y para retrasar el empeoramiento de la discapacidad en los pacientes con formas recurrentes (curso de la enfermedad en el que los síntomas vuelven a aparecer ocasionalmente) de esclerosis múltiple (MS, por sus siglas en inglés; una enfermedad en la que los nervios no funcionan correctamente y la persona puede sentir debilidad, entumecimiento, pérdida de la coordinación muscular y problemas para ver, hablar y controlar la vejiga). El fingolimod pertenece a una clase de medicamentos denominados moduladores del receptor de esfingosina l-fosfato. Actúa disminuyendo la acción de las células inmunológicas que pueden provocar daños en los nervios.

Fingolimod es un fármaco modificador de la enfermedad de esclerosis múltiple remitente recidivante . También está sometido a ensayos como un tratamiento potencial para la EM progresiva primaria....

Fingolimod tiene licencia para la gente con la rápida evolución severa EM remitente-recidivante ( dos o más recaídas al año ) , y para las personas que siguen teniendo recaídas a pesar del tratamiento con uno de los fármacos de interferón beta.

Cómo funciona fingolimod
Fingolimod funciona mediante la unión a la superficie de las células blancas de la sangre ( linfocitos ) en el sistema inmune . Esto hace que una gran proporción de los linfocitos para ser retenidas en los ganglios linfáticos , la reducción del número que puede alcanzar el sistema nervioso central y las células nerviosas de ataque en el cerebro y la médula espinal .

Además , hay evidencia de que fingolimod puede tener un efecto directo sobre daño de células nerviosas y mejorar la reparación de la mielina , que puede tener implicaciones para las personas con EM progresiva .

Los Miedos de la EM

LOS MIEDOS DE LA EM

Jesús Pascual Aparicio AMIG@S CON EM

Para la mayoría de los pacientes, la certeza de padecer EM es recibida como un shock, seguido de la negación. Inicialmente, no aceptan tenerla, pensando que lo que no debe ser, no puede ser. Miedo: El miedo es el factor dominante, especialmente cuando la persona no sabe qué debe temer. El miedo, sin embargo, puede destruir más calidad de vida que los propios síntomas de la EM. El miedo puede surgir repetidas veces a lo largo de la enfermedad, debiendo ser controlado una y otra vez. Naturalmente, es primordial tener información solida y bien fundamentada sobre la EM en esta etapa, lo cual puede ayudar a disipar algo del miedo. La ansiedad generalizada es mejor controlada con el asesoramiento profesional. Grupos de apoyo también pueden ser de mucha ayuda en el manejo de la angustia que puede acompañar a las personas que viven con Esclerosis Múltiple. Tristeza: la tristeza y la depresión también son comunes entre los pacientes con EM. Mientras que la tristeza es generalmente temporal, la depresión puede ser más persistente y constante. La depresión es más frecuente entre personas que viven con EM que en la población general J.P.A.

IM4EM Ramón Arroyo III FINAL

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IM4EM "Ironman for EM" es un RETO de Ramón Arroyo, afectado de Esclerosis Múltiple. Su objetivo, mediante la realización de un Ironman, la prueba más exigente del triatlón, es de aumentar la…

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Agregado el 16/10/2013

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