Afectados de esclerosis múltiple piden investigación y que no se demoren los tratamientos
Madrid, 30/05/2012 (EFE).- El colectivo de afectados por la esclerosis múltiple, cuyo día mundial se celebra hoy, ha pedido una mayor implicación de las administraciones en la investigación de la enfermedad y que se acabe con la demora en el suministro de los tratamientos desde que el médico propone un cambio en la medicación.
En esta jornada, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple ha organizado un cordón humano en las entidades adheridas a esta plataforma de toda España bajo el lema "Únete a la investigación de la Esclerosis Múltiple".
Con esta actividad, se quiere llamar la atención sobre esta patología aún "invisible" para muchas personas que no saben qué es ni los problemas asociados a ella, o bien tienen un concepto erróneo sobre su proceso, desde el diagnóstico al tratamiento.
La realidad es que, por las diferencias que existen entre unos casos y otros, la esclerosis múltiple se conoce como "la enfermedad de las 1.000 caras".
Representantes de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, la Sociedad Española de Neurología (SEN) y el CERMI han entregado un manifiesto a la Comisión de Sanidad en el Congreso con sus reivindicaciones, sobre una dolencia que representa la causa más importante de discapacidad sobrevenida en el adulto joven y que se suele diagnosticar entre los 25 y 31 años.
Aunque suele manifestarse entre los 20 y los 40 años, se estima que en el 2-5% de los pacientes, los síntomas comienzan antes de los 16 años. Según datos de SEN, en España padecen esclerosis múltiple unas 46.000 personas y se detectan cada año 1.800 nuevos casos.
Es más común en mujeres, duplicando a los varones, y la alteración de la sensibilidad (45%), motora (40%) y los trastornos visuales (20%) suelen ser los primeros síntomas de esta enfermedad, entre los que también se puede incluir las alteraciones urinarias, hormigueos, pérdida de fuerza y alteraciones cognitivas.
Aunque se trata de una patología crónica, progresiva y para la que no hay curación, desde que apareció el primer fármaco contra la esclerosis múltiple, hace 20 años, la calidad de vida y el pronóstico de estos pacientes han cambiado drásticamente, hasta tal punto que, hoy por hoy, la enfermedad no suele modificar tanto como antes la expectativa de vida de los pacientes.
El año pasado se aprobó el primer fármaco oral para el tratamiento de esta enfermedad, que reduce el número de brotes en más de un 50%, y además se aprobaron en Europa dos nuevos tratamientos sintomáticos: uno de ellos reduce en un 30% la espasticidad en los pacientes y el otro mejora la marcha en un 30%.
"Pero además, a corto plazo, estarán disponibles nuevas terapias orales y, a medio plazo, anticuerpos monoclonales, con una mejor relación beneficio/riesgo, y que están mostrando una gran eficacia lo que permitirá un tratamiento individualizado, una mayor eficacia y una mayor tolerabilidad", ha informado la doctora Celia Oreja-Guevara, coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la SEN.
No obstante, ha proseguido, "todavía no podemos frenar la discapacidad que genera esta enfermedad cuando los pacientes entran en la fase secundaria progresiva, ni existe ningún tipo de tratamiento para la esclerosis múltiple primaria progresiva, por lo que es necesario seguir avanzando".
A pesar de que no todos los casos evolucionan de la misma forma, generalmente la mayoría se caracterizan por episodios de síntomas neurológicos, denominados brotes, seguidos de una remisión parcial o total que suelen repetirse alternándose con periodos de mejoría.
La doctora ha señalado que no existe ninguna causa conocida a la que se pueda atribuir de forma directa la esclerosis múltiple, no obstante, la comunidad científica baraja tres hipótesis.
Por un lado la higiene, ya que se ha demostrado que un menor contacto con agentes infecciosos favorece las enfermedades autoinmunes; por otro lado la vitamina D, porque las personas de países en los que hay más sol y, por tanto, más vitamina D, tienen menos posibilidades de desarrollarla, y, finalmente, la genética
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Los pacientes con esclerosis múltiple pueden padecer:- Urgencia urinaria, esto quiere decir que a lo largo del día orinan unas 20 veces y varias por la noche, cuando lo normal es que una persona orine cada 3h, es decir unas 7 veces al día y ninguna por la noche.- Incontinencia urinaria, los esfínteres no tienen fuerza suficiente para aguantar la presión de la vejiga y pierden orina.- Síndrome obstructivo, los esfínteres están cerrados constantemente y provoca retención de orina.- Infecciones urinarias, por retención de orina. A veces no se detectan estas infecciones (porque no hay fiebre ni goteos de orina) pero aumenta la espasticidad, empeora la marcha, etc.. esto hace que los especialistas sospechen de una infección de orina.- Defecación, la mayoría de pacientes con esclerosis múltiple padecen estreñimiento.- Incontinencia fecal, debido a que los esfínteres no están fuertes. Esta incontinencia puede ser a sólidos o a gases.Los músculos del suelo pélvico se encargan de contraer los músculos que controlan la orina, la defecación y el aspecto sexual, sus funciones son cerrar la uretra, mantener la estática pélvica, controla la presión del estómago (al toser, hacer esfuerzo, etc.), es importante en el parto y en las relaciones sexuales.Es tratado por los neurólogos, los urólogos, los enfermeros, los psicólogos, fisioterapeutas, etc.CUARTA PONENCIALa Dra. Virginia de las Heras, del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, habló sobre “Cómo serán los futuros tratamientos en esclerosis múltiple”.Los tratamientos se han ido modificando con el tiempo y siguen mejorando, sobre todo para las formas de esclerosis múltiple remitente-recurrente, que en el año 2000 tenía 4 fármacos y ahora hay muchos más y otros muchos que están en desarrollo.Nuevos fármacos para esclerosis múltiple remitente-recurrente:- Teriflunamida oral: Demostró ser más eficaz en resonancias magnéticas y en actividad clínica que el placebo y no hubo grandes efectos secundarios.- Dimetilfumarato oral: Está muy desarrollado, mostró más eficacia por disminución de brotes y disminución de la acumulación de lesiones en resonancia magnética. Los efectos secundarios que aparecen son nauseas, diarreas, estreñimiento, fashing (enrojecimiento de la cara), etc.- Laquinimod oral: Reduce el número de brotes, el riesgo de progresión y la pérdida de volumen cerebral.Fármacos cuya fase III ya está terminada:- Daclizumab subcutáneo: Gran eficacia en reducción de brotes y de la progresión de la enfermedad. Se suministra una vez al mes de forma subcutánea.-Alentuzumab vía intravenosa: Se suministra en el mes de inicio, 5 días de forma consecutiva y luego a los 12 meses. Tiene mejor porcentaje de reducción de brotes con respecto a Rebif, reduce la pérdida de volumen cerebral aunque las infecciones son más frecuentes.- OcrelizumabCon las formas de esclerosis múltiple progresivas no hay fármacos con eficacia demostrada pero sí hay ensayos clínicos en marcha.Podéis leer el resumen de la primera parte de las jornadas en este enlace:
